Buenas prácticas de la comunidad educativa  en alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes

Josefina  Lozano Martínez; Irina Sherezade Castillo Reche; Mari Carmen Cerezo Maiquez

doi:10.12795/revistafuentes.2021.16251

Authors

Josefina Lozano Martínez Universidad de Murcia https://orcid.org/0000-0003-4966-7896
Irina Sherezade Castillo Reche Universidad de Murcia https://orcid.org/0000-0001-7965-1567
Mari Carmen Cerezo Maiquez Universidad de Murcia https://orcid.org/0000-0001-6149-3863

DOI:

https://doi.org/10.12795/revistafuentes.2021.16251

Keywords:

Inclusive education, educational effectiveness, pedagogical research, parent-school relationship, teacher-student relationship, school-school relationship. community, peer relations, illness

Abstract

In this work, good inclusive practices are described in two educational centers in the Region of Murcia with students, who have to live with a rare disease, called rare diseases. This research is framed in another on a national scale in which 12 universities participate in order to offer a successful educational response to the needs of students with rare diseases (EPF) during their schooling.To this end, through qualitative research and using different instruments such as group and individual interviews and focus groups, the voices of the different members of the educational community have been collected to analyze the practices developed in these selected educational centers in the Region of Murcia. for carrying out inclusive proposals to respond to the needs of this type of student body. The results show us that, despite all the difficulties that may be encountered, the relationships that are created between members of the educational community in both centers are satisfactory for professionals, families and students, both for those with EPF and for the rest. The incorporation of one nurse per center together with the specialist support team has helped this development. They continue to require more training on this subject for teachers and families and expect greater support for the acceptance of these students from the social spher

From a multiple case study, and through a qualitative research where different instruments have been used: group, individual and focus group interviews, we have been collecting the voices of the different members of the educational community to analyze the practices developed in a Center of Infant and Primary Education and another for Secondary Education in the Region of Murcia, which were selected by the Ethical Advisory Team for their good practices to respond to the needs of this type of student with rare diseases. The results show us that, despite all the difficulties that can be found to achieve equity and inclusion, the relationships that are created in the centers are satisfactory for the students and are experienced by professionals and families as something fundamental and a benefit for the entire center, although greater social support is still expected for the acceptance of these students from the social sphere.

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