Fraternidad política y enfermedades raras

Angel Puyol

doi:10.12795/araucaria.2021.i46.17

Auteurs-es

Angel Puyol Universitat Autònoma de Barcelona (España)

DOI :

https://doi.org/10.12795/araucaria.2021.i46.17

Mots-clés :

Enfermedades raras, enfermedades huérfanas, solidaridad, fraternidad, ética de la salud pública, bioética

Résumé

Las enfermedades raras reciben, en general, menos financiación para su investigación y tratamientos médicos que el resto de enfermedades. Al margen de explicaciones científicas y económicas conocidas, existen dos grandes posiciones éticas respecto a este hecho, la que lo aprueba por razones de ética utilitarista, y la que lo condena insistiendo en razones igualitaristas y de derechos individuales. En este artículo, analizo los problemas de ambos tipos de justificación moral, y propongo una alternativa ética basada en la idea de fraternidad política que, aplicada a las enfermedades raras, evita las peores consecuencias tanto del utilitarismo como del lenguaje del derecho individual a la salud y el mero igualitarismo.

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