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Paisaje semiótico virtual de las enfermedades autoinmunes: el caso del lupus

VIRTUAL AND SEMIOTICS LANDSCAPE OF AUTOIMMUNE DISEASES: THE CASE OF LUPUS

Recibido: 10-04-2023. Aceptado: 18-05-2023

https://dx.doi.org/10.12795/PH.2024.v38.i01.03

Resumen

En este artículo se analiza el paisaje semiótico virtual en la imagen gráfica de las enfermedades autoinmunes, en concreto el lupus. Metodológicamente, partimos de la enfermedad como un proceso sociosanitario y analizamos los modos actuales de visibilización discursiva de este tipo de enfermedades a través de redes sociales para conseguir resultados inmediatos sobre su percepción y aceptación en pacientes, familiares y conjunto de la sociedad. La conclusión es que, aunque los síntomas en términos de medicina no son solo reductibles a los signos físicos, la atenta mirada médica del territorio corporal es vital para el diagnóstico de muchas enfermedades, caso de la mariposa facial del lupus.

Palabras clave: paisaje semiótico, semiótica médica, paisaje virtual, lupus eritematoso sistémico.

Abstract

This article analyzes the virtual semiotic landscape in the graphic image of autoimmune diseases, specifically lupus. Methodologically, we start from the disease as a socio-sanitary process and we analyze the current ways of discursive visibility of this type of diseases through social networks to achieve immediate results on its perception and acceptance in patients, relatives and the entire society. The conclusion is that, although the symptoms in terms of medicine are not only reducible to physical signs, a careful medical look at the body’s territory is vital for the diagnosis of many diseases, such as the lupus facial butterfly.

Keywords: semiotics landscape, medical semiotics, virtual landscape, Systemic Lupus Erythematosus.

1. Introducción

Los estudios de paisaje lingüístico que vienen realizándose en los últimos tiempos se centran en los espacios públicos rurales o urbanos. Sin embargo, esta investigación presenta como novedad el análisis del paisaje de espacios públicos virtuales, cada vez más utilizados en nuestra realidad cotidiana. Para dar vigencia a la reclamación atribuida al médico humanista William Osler: «Escucha [mira/ve] a tu paciente, te está diciendo el diagnóstico», y como ya trabajara Morant-Marco (2019: 89), lo haremos «siguiendo el paradigma enaccionista, que defiende la existencia de un proceso interactivo en el que la lengua y el mundo se van afectando mutuamente». Partimos del uso que las asociaciones de lupus realizan en las redes sociales a partir del lenguaje corporal (territorio corporal)[1], de sus signos y sus significados para su visibilización. Es el análisis del lenguaje como parte del cuerpo humano que no debe ser atendido por el colectivo de la medicina como una enumeración de signos y/o síntomas sin atender a la parte humana del acto de mirar y conocer, porque dicha suma no siempre equivale a diagnóstico.

Hemos elegido la enfermedad del lupus dado que las lesiones que produce en la piel constituyen una de sus manifestaciones más visibles y frecuentes y, aunque es una enfermedad cuyo espectro clínico es amplio y heterogéneo, tanto en lo que hace referencia a la semiología como al pronóstico, casi solo se utiliza el signo cutáneo para su proyección social. En esta investigación defendemos la importancia que tienen los conocimientos de semiótica para la medicina y las relaciones fructuosas que pueden establecerse entre ambas disciplinas. Consideramos que nuestra aportación puede resultar útil para demostrar que la lengua es la entidad más transversal, en este caso desde la semiótica médica, dado que en cada vez más ocasiones la medicina está siendo reducida a la intelección de los procesos físicos del paciente, sin considerarlo como sujeto, a partir de los nuevos recursos diagnósticos a través de los cuales se pueden realizar modernos y complejos procedimientos, impensables no hace mucho. Además, contribuimos desde los estudios lingüísticos a la necesidad de entender cómo la construcción del discurso virtual sobre la salud y la enfermedad, en nuestro caso desde las asociaciones de lupus españolas, enriquece y mejora la percepción sociosanitaria de diferentes dolencias, y cómo se esfuerzan en esta construcción para alcanzar objetivos tan importantes como la visibilización de las enfermedades, el tiempo de espera del diagnóstico del paciente, la ayuda a sus familiares, la necesidad de investigar o la urgencia de mejorar la comunicación básica entre el médico y el paciente. Como afirma Tello-Esparza (2023: 6), hay que seguir aferrándose a la «añeja semiología, aplicando los sentidos íntegros a la búsqueda de los males de los pacientes, usando siempre que sea posible el consejo del médico de Cos: “no solicitar demasiado, sino tener en cuenta los medios y las posibilidades del paciente”, y ser tan humano como sea posible».

Para probar estas asociaciones hemos utilizado una metodología sencilla. En la primera parte de la investigación, hemos justificado el origen y la interdisciplinariedad de la semiótica desde un punto de vista teórico; asimismo, también se presenta la enfermedad elegida como objeto de estudio. En la segunda parte, analizamos el corpus: los logos de las asociaciones españolas de lupus y algunas publicaciones ilustradas que informan, educan y hacen visible la enfermedad. Estos textos son analizados desde la observación (signos y colores, fundamentalmente). Finalmente, se expondrán las conclusiones, cómo más allá del sujeto, del predicado, del nombre o del verbo está el lenguaje de nuestros cuerpos y por qué se trasforman en paisaje lingüístico virtual.

2. Contexto teórico

2.1. La interdisciplinariedad de la semiótica

Los estudios de lengua española deben valorar que la heterogeneidad e interdisciplinariedad que los caracterizan requieren ir más allá de lo puramente lingüístico, caso de la comunicación en el ámbito de la salud y la enfermedad, que ha pasado en los últimos tiempos a ser uno de los temas de mayor interés de diferentes ramas de investigación, de forma particular la semiótica del discurso. En la medida en que para poder crear en el paciente algún tipo de motivación que lo incite a creer en un diagnóstico rápido y eficaz es necesario un procesamiento previo de la información percibida a partir de estímulos no solo verbales, sino también no verbales, el presente trabajo reflexiona sobre las ventajas que tiene el uso de los signos corporales en las redes sociales que avisan sobre las enfermedades y previenen sus síntomas e impacto.

La visibilización de las consecuencias que una enfermedad, sea del tipo que sea, pueda crear en pacientes, familiares y conjunto de la sociedad, así como la rapidez en la creación de pautas que permitan una comunicación fluida entre diferentes agentes involucrados en el ámbito de la salud han puesto en marcha toda una infraestructura de labor divulgativa para el gran público a través de medios masivos de comunicación, como son Internet, Facebook, Twitter e Instagram. Estas son algunas de las plataformas de redes sociales más populares en la web hoy en día y permiten a los usuarios compartir contenido, conectarse con otros usuarios y participar en actividades como la creación de grupos, eventos y campañas de marketing. Seco Sauces y Ruiz-Callado (2020: 114) explican que «numerosas investigaciones realizadas en los últimos tiempos muestran la utilización por parte de las organizaciones relacionadas con la salud […] de una de las herramientas con mayores posibilidades interactivas, las redes sociales». Estas informan día a día de la necesidad consustancial del ser humano que padece cualquier enfermedad, especialmente las autoinmunes o las raras, de conocer quién dice qué y cómo sobre las diferentes afecciones de la salud y, cómo el dónde, el cuándo y el cuánto se dice sobre ellas (Bañón 2018). Y estos intercambios comunicativos virtuales, sus discursos en forma de comentarios de experiencias, trípticos, esquemas, carteles o fotos actúan sobre la percepción pública en torno a diferentes enfermedades y contribuyen a ganar en salud, visibilizar y mejorar la actitud de sanitarios, paciente y familiares.

La investigación inicial sobre semiótica se centró en su conceptualización (Greimas, 1973; Todorov, 1996; Barthes, 1966, 1985; Morris, 1974; Eco, 1991; Metz, 1991; Genette, 1998) y en lo que «podemos llamar una “mirada semiótica” sobre todos los hechos de la vida social» (Gallegos Krause, 2018: 234). Sin embargo, en su investigación defiende que Fontanille propone de forma novedosa «transitar hacia una semiótica del discurso, que apunta a visualizar la semiótica como una metodología que puede dar cuenta de variedad de textos/discursos y de objetos de estudios». Propone la consideración de la semiótica como una disciplina metodológica interdisciplinar de manera que, sin olvidar la notoriedad de los fundadores de la teoría de los signos, son igualmente importantes los elementos empíricos o de aplicación práctica sobre los procesos cognitivos que figuran detrás de una decisión en la aplicación de estrategias de neuromarketing en textos sanitarios divulgativos y cómo estos se materializan a través del uso de dos recursos semióticos visuales: las relaciones metafóricas, la figura o el color.

En esta propuesta colaboramos desde la lingüística en la visibilización de las enfermedades, en este caso el lupus, que puede ser difícil de diagnosticar porque sus signos y/o síntomas generalmente son similares a los de otras enfermedades, aunque el signo más distintivo es una erupción cutánea en el rostro que se asemeja a las alas abiertas de una mariposa en ambas mejillas (también llamada erupción malar, erupción cutánea o eritema malar) y se presenta en muchos casos de lupus, aunque no en todos, como se puede apreciar en la Figura 1 a continuación.

Nota. Fuente: https://twitter.com/ilindelatorremd/status/324670525370687490?lang=es (Dr. Ilin Gilberto de la Torre M., 2013)

Esta imagen metafórica ha ido mucho más allá de una perspectiva biomédica, ha conseguido explorar las dimensiones simbólicas del cuerpo desde el punto de vista de la subjetividad convirtiéndose en la dimensión lingüística del cuerpo. Planella Ribera (2016: 18) ha explicado la lectura del cuerpo como elemento discursivo con el PL de las cicatrices corporales de donantes vivos de órganos: «el silencio de la cultura y de la sociedad lleva a algunas personas a usar el cuerpo como base de su discurso. […] personas que necesitan escribir las vivencias de su cuerpo y personas que necesitan escribir en su cuerpo para hacerse sentir».

En el caso del lupus, la erupción facial de mariposa no es necesario que se presente en la persona enferma para recibir el diagnóstico. Sin embargo, en el año 2004 y como parte del VII Congreso Internacional de Lupus (Nueva York) se presentó la iniciativa de conmemorar el Día Mundial del Lupus Eritematoso Sistémico el 10 de mayo, para lo que se propuso emplear la mariposa morada como emblema de la enfermedad en consideración a que la mayoría de las personas la identifican por esta lesión rojiza en las mejillas y en el dorso de la nariz (Figura 1).

Así, en esta investigación recuperamos la importancia de la transversalidad de la lengua, que está en la base de cualquier proceso de comunicación, y en este caso el uso del PL corporal en las redes sociales y su poder para a partir de letras, imágenes o ilustraciones que revelan una realidad, sensibilizar a la sociedad y sumar en salud a todas las personas que conviven en esta empresa: personas enfermas, personal sanitario, familias y sociedad.

2.1.1. Semiótica del cuerpo: biosemiótica, semiótica médica, medicina visual

El PL se viene trabajando de manera oficial desde los años 90, más concretamente desde que Landry y Bourhis (1997: 23) lo definiera como «la visibilidad y prominencia de las lenguas en los signos públicos y comerciales de un territorio o región determinados; […] puede cumplir importantes funciones informativas y simbólicas como marcador del poder y el estatus relativos de las comunidades lingüísticas que habitan el territorio».

Desde entonces, la proliferación de investigaciones sobre PL dentro de este contenido así definido está siendo extraordinaria[2]. Pero su análisis se debe ampliar a otras perspectivas, dado que siguen existiendo realidades necesitadas de miradas, de observación y análisis, otras maneras de afrontar el estudio de las muestras textuales expuestas no solo en el espacio público de la calle, sino en los espacios virtuales que son actualmente la «calle» para gran parte de la sociedad y, como el propio PL, «configurado socialmente y percibido visualmente» (Molina-Díaz, 2022: 109). Este artículo abre una nueva forma de observar la imagen en las redes sociales, que inundan las calles gracias a la facilidad de acceder a ellas. Descubrimos cómo es el PL virtual que nos habla del mundo que rodea a la enfermedad del lupus.

Nuestros cuerpos manifiestan signos públicos que informan y que utilizamos simbólicamente para reivindicar que habitan nuestro territorio, que existen. Y, si bien es cierto que algunos no son palpables, otros muchos sí lo son. El cuerpo, desde hace tiempo, bajo el dominio de la ciencia y la medicina, fue objetivo de reflexiones de filósofos, psicoanalistas y estudiosos de la cultura. Y, en las últimas décadas, las cuestiones relativas al PL del cuerpo humano han devenido en uno de los grandes temas de la sociedad. En el apartado dedicado al universo de la semiótica, García Marcos y García Mateo (2020: 11) realizan un análisis de esta a partir del concepto de ciencia disciplinar de Eco y, además de la semiótica del deporte y de la musical, también reconocen que «toda la práctica médica, por lo demás, incluye un fuerte componente semiótico, que se inicia en el mismo reconocimiento de la sintomatología del paciente».

La biosemiótica, por ejemplo, es la suma de la biología y la semiótica, cuyo objetivo principal es mostrar que la producción de signos y el significado de estos en sus contextos es un componente fundamental de la vida. Esta disciplina está experimentando un interés creciente en semiótica, con notables resultados epistemológicos, aunque no se centra en el ser humano, sino también en la interpretación de señales de naturaleza no humana. Pero sus conclusiones se acercan considerablemente a lo que abordará la semiótica médica o visual. Romero (2020) explica el concepto de semiosis que incorpora el conocimiento de las vidas particulares de los cuerpos y cómo es necesario a través de sus signos recuperar la importancia de la noción de humanidad en los espacios médicos, unos cuerpos que presentan estos signos que hablan en forma de síntomas de los seres humanos.

De esta forma, y recordando «que para aplicar la semiótica a la medicina hay que entender la enfermedad como un proceso que excede las manifestaciones biológicas, pues se inserta en un medio social» (García Arroyo, 2016: 1), aparecen conceptos como los acuñados por la cirujana y artista plástica Libia Posada en su obra Signos cardinales (2014: 217-218), «geografía y cuerpo humano», «el cuerpo biológico y el cuerpo emocional», «la geografía de un territorio y la salud de la sociedad que lo habita», entre otros, al considerar que todo lo que rodea a la persona enferma debería llegar a extremos de humanización, porque son seres «nombrados como pacientes, ejerciendo paciencia, siendo pacientes, pero hablándonos también de una cantidad de asuntos culturales, sociales, históricos, económicos, etc.», de sus vidas, de la vida, comunicando.

La semiótica médica[3] trabaja observando incisivamente al ser humano, tomando en cuenta su cuerpo, su psico, sus emociones y, en definitiva, sus cinco sentidos. Parte del planteamiento de averiguar qué dicen los cuerpos enfermos, de convertir la medicina en un arte visual y a sus médicos en curadores. Lo expuesto nos lleva a pensar, a diferencia de lo que defienden algunos investigadores como García Arroyo (2016), que el médico sí debe interpretar el síntoma físico, independientemente del pensamiento preconcebido del paciente o de sus familiares (en caso de haberlo), y no quedarse en cierta «neutralidad» benevolente o de acogida, sin hacer apreciaciones sobre el mismo: «la medicina, como en cualquier actividad humana inmersa en el medio social […] tiene una gran importancia la comunicación entre profesionales y evitar el aislamiento del médico en su consulta, creyendo poseer un saber cuasi hermético» (García Arroyo, 2016: 16).

2.2. Semiótica médica y enacción

En las sociedades contemporáneas, la red de signos se ha vuelto pesada y, a veces, confusa. Como apuntan Bañón (2018) y Santaella (2023), su número es cada vez mayor gracias a los medios en los que se mueven y que, a su vez, los hacen circular. En el caso que nos ocupa, la exigencia de estar informado sobre las enfermedades, la necesidad de visibilizar los problemas que cualquier enfermedad pueda tener a nivel de sociedad y la urgencia de actuación por parte de todos los grupos implicados abre un escenario de trabajo sobre cómo trabajar con y por ellas en los discursos públicos. Bañón (2018) destaca cómo en este contexto son múltiples los agentes y las relaciones creadas: los medios de comunicación y los responsables políticos; las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitaros; o los mismos pacientes, cada vez más implicados en el discurso de visibilización de sus propias enfermedades. Además, y como ya se ha afirmado, se multiplican los espacios en redes sociales que obligan a pensar y repensar nuevos textos discursivos, como los que se analizan en nuestra propuesta desde la web de la Federación Española de Lupus (FELUPUS). La medicina, como cualquier otra actividad humana, se alimenta de medios significativos que pertenecen al patrimonio social, cada vez más imprescindibles para el desarrollo de sus actividades.

Estos discursos en forma de imágenes que constituyen la significación de las enfermedades en sus logos o en su literatura reivindicativa son lengua del territorio corporal y, por lo tanto, «indicadores de cambio social» (Calvi, 2018: 9). La publicación de estos textos a través de las redes sociales supone multiplicar su conocimiento y la influencia y posible transformación social, pues estas abren puertas a la inmediatez de los intercambios de opiniones de colectivos de expertos (o no), enfermos, familiares, amigos, lo que resulta muy ventajoso para fomentar una mirada informativa, afectiva, colaborativa, solidaria, saludable y social a la hora de leer sobre las enfermedades, especialmente las autoinmunes y las raras.

Incluso en una de las fiestas más populares de España, las Fallas de Valencia, este año 2023 ha destacado especialmente por sus mensajes médicos inclusivos y socialmente reivindicativos, caso de la falla García Lorca-Oltà, que ha querido visibilizar el cáncer de mama, así como reclamar la atención de las instituciones (Figura 2).

Nota. Fuente: https://www.levante-emv.com/fallas/2023/03/03/pit-primera-falla-da-visibilidad-83964136.html (Bosch, 2023)

Estos ejemplos ya han sido analizados desde la lingüística semiótica por Morant-Marco (2022: 152-153). Sirven para sensibilizar a la sociedad, generar reflexión y promover cambios. Terminan siendo discursos artísticos, con estéticas hermosas y colores particulares, pero que hay que ver y analizar desde un ángulo instrumental, como una herramienta para conocerse mejor, para interrogar el mundo que nos rodea desde los distintos ámbitos de la sociedad.

3. Metodología

El trabajo de campo ha sido arduo, dado que para llegar a la selección definitiva del corpus ha sido necesaria la entrevista con la directora de FELUPUS y de AluS, así como con mujeres enfermas. Finalmente, se determinó trabajar desde el paisaje lingüístico virtual, en concreto el análisis semiótico de cuatro documentos creados por el movimiento (en)acción del colectivo afectado por la enfermedad, de la asociación FELUPUS. Estos cuatro documentos son: a) los logos de las asociaciones españolas de lupus; b) las imágenes de la campaña «No dejes que el Lupus gane»; c) y parte de las imágenes de un cuento infantil El mejor paraguas del mundo (Federación Española de Lupus, s. f. b). Es una metodología semejante al análisis crítico del discurso (CDA) de Van Dijk (2016), que considera el documento como objeto de poder, pero no en términos de dominación social a través del discurso, sino de la existencia de una semiótica médica en las redes sociales, usada en su forma más sencilla para informar, concienciar, denunciar y movilizar a la ciudadanía, pues es un motor poderoso y clave para el activismo digital y para la transformación social, incluyendo en este sentido la lucha por la salud.

Como ya afirmara Pons Rodríguez (2012), en su investigación en PL no solo se trabaja con los signos públicos y comerciales de la calle, a veces se hace necesario incluir «lugares que comparten la funcionalidad de la circulación, que supone comunicación y apertura, uniendo uso y dominio colectivo con uso y dominio privado» (2012: 114). En nuestra propuesta hacemos nuestras sus palabras incluyendo en ellas los espacios virtuales, dado que es prácticamente imposible realizar un trabajo de este tipo con textos publicados en la calle, es incluso difícil localizarlos en los pasillos de centros sanitarios por no contar con plantas específicas para estas enfermedades.

En nuestro análisis hemos considerado tanto la selección cromática como la selección figurativa. Y, por otro lado, el análisis de los mensajes estéticos o artísticos que cumplen la condición de permitir su consideración como procesos comunicativos.

4. Resultados

4.1. Logos de las asociaciones españolas de lupus

Los logos construyen, en buena medida, la identidad visual de una marca y anticipan sus principales relatos y sus valores fundadores. Como trabajan en la semiótica deportiva García Marcos y García Mateo (2020: 11-12), según la propuesta taxonómica de Eco, las personas sienten los colores de sus grupos/equipos/asociaciones como una muestra muy sintomática del enorme peso de la comunicación visual, «los colores de la camiseta de un club son importantes. No solo porque distinguen a los contendientes, sino porque aportan la marca grupal que vincula a todos sus seguidores. En ellos se identifican los propios, a la vez que delimitan a los ajenos». Y, además de sistemas cromáticos como los colores identificativos, dentro de la misma semiótica visual se dispone de una señalética convencionalizada, mediante la que se simbolizan diversos aspectos de la enfermedad, en nuestro caso, como veremos con la mariposa, el lobo o las manos. Veamos a continuación el logo de la Federación Española de Lupus en la Figura 3.

Nota. Fuente: https://www.felupus.org/ (Federación Española de Lupus, s. f. a)

Esta figura representa un modo de PL cuya función es la de transformador social creado como símbolo nacional de la asociación. La conciencia pública del lupus ha aumentado a través del desarrollo de diversas campañas como son la celebración del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo. El uso de imágenes a lo largo de este día, denominado por Morant-Marco (2022: 152) «día de la concienciación o sensibilización», tiene un fin de informar, educar y concienciar a pacientes, familiares y público en general.

Para representar la realidad en la que las personas con lupus están inmersas, se usan imágenes que contienen cualidades inmediatas de la enfermedad y que son interpretables, como los colores o las formas. El color que representa esta enfermedad es el morado o violeta. Parece que las manchas rojizas de la sintomatología cutánea se van volviendo moradas con el paso del tiempo, y otras veces hay partes del cuerpo que tienen un color blanco o morado (como dedos de los pies o manos). A medio camino entre la estabilidad del azul y la energía del rojo, el morado parece simbolizar poder, nobleza, creatividad, independencia y dignidad. En publicidad, podemos enfocar el color morado al público femenino, por ser evocador de sentimientos románticos y nostálgicos. Y esta enfermedad es mucho más común en mujeres que en hombres. Al ser un color poco presente en la naturaleza, tiene cierta aura mágica y, por eso, también es uno de los colores preferidos en la infancia. De hecho, para explicarles qué es el lupus y qué son las enfermedades autoinmunes, la enfermera María Dolores Hernández ha escrito el cuento Una mariposa violeta (Hernández, 2021).

Por otro lado, además de la selección cromática, también es muy importante analizar la selección figurativa. Los símbolos que aparecen en el logo de FELUPUS son dos: la mariposa y las manos, siendo estas últimas muy recurrentes en la semiótica sanitaria en forma de manos anguladas a la manera en la que muchas personas rezan el padrenuestro. En la primera, «el uso es anterior al significado y éste nace de él, porque su uso define algo» Wittgenstein (2013: 14), dado que semeja la erupción facial habitual en pacientes con este tipo de afección, como ya se viene explicando. Pero, además, este signo más o menos arbitrario ha trascendido a otras concepciones de la mariposa que sirven para sobrellevar de una forma más saludable la enfermedad. Así, la mariposa se concibe como un ser que sale desde la oscuridad a la luz, transformado en una hermosa criatura, es un símbolo de cambio de vida con alas que conducen a la libertad. La mariposa es uno de los animales más bellos del planeta y era, entre los antiguos griegos, un símbolo de la divinidad femenina primigenia (observamos la carga de feminidad que contiene esta enfermedad por ser más común en mujeres) y un símbolo del alma. Denota ligereza, sensualidad, incluso seres ansiosos de vida, en definitiva, de salud.

Así como el lobo no se encuentra en este logo (y sí en alguno de diferentes asociaciones españolas), sí lo hacen las manos en forma de acogida, protección, amor, comprensión de ese cuerpo enfermo, y también son las herramientas que tenemos para seguir trabajando y luchando. Las manos representan a todas aquellas personas que nos ayudan, nos defienden, nos protegen, nos informan, nos acompañan en el camino de la enfermedad. Las manos son, ya lo decía Aristóteles, «el instrumento del instrumento».

Cada vez es más habitual el uso del color como signo. La semiótica médica ha hecho uso del color porque «el cromatismo ha desempeñado un extraordinario papel simbólico en la cultura humana. Cada grupo ha asignado un simbolismo a los colores, del que se derivan sus correspondientes connotaciones» (García Marcos y García Mateo, 2020: 57). Los colores funcionan como signos porque a través de ellos podemos simbolizar y representar muchas cosas que no les son propias: matices, como los que observamos en los logos de la Figura 4. Prácticamente todos se identifican con el morado, pero hay unas pequeñas variaciones hacia el azul (estabilidad) de Almería, Asturias y Castilla-La Mancha, y el rojo (energía) de Córdoba, islas Baleares o Castilla-La Mancha, y cuya suma (rojo + azul) dan lugar al morado (Figura 4).

Nota. Fuente: elaboración propia a partir de https://www.felupus.org/. Las asociaciones corresponden por orden de imagen a Almería, Cádiz, Córdoba, Jaén, Málaga, Sevilla, Aragón, Asturias, Islas Baleares, Cantabria, Salamanca, Castilla-La Mancha, Cataluña, Valencia, Galicia, Madrid, Murcia, Álava, Bilbao, Guipúzcoa, islas Canarias.

Figurativamente, el signo más común es el de la mariposa, combinada con los textos de su información geolocalizadora. Algunos son muy parecidos al de FELUPUS (Cantabria y Valencia), solo una incorpora el lobo (Aragón), lo que todavía define el estigma de temor hacia este animal, aunque parece que la imagen que se ha usado corresponde a un animal tierno. El nombre de la enfermedad es lobo en latín, otra de las razones por las que se sirven de este animal a la hora de representarla.

Y, otros, además de visibilizarse, proponen una estética, un estilo de vida e, incluso, una visión del mundo. Córdoba y Asturias incluyen su monumentalidad para su mejor identificación, y esta última incluye en el texto escrito las palabras «investigación» y «difusión». La elección de Cádiz parece más abstracta, pero se identifica una mariposa morada que abraza un mundo multicolor y lleno de vida. Lo mismo sucede con Bilbao, donde no hay texto escrito aparente, pero se intuye una mariposa de alas multicolor tras la inicial B de su región.

En definitiva, hay una semiótica cromática general, representada por el morado o violeta (más convencionalizada), con variaciones cromáticas específicas según el grupo humano que conforma cada asociación (más extraordinarias). Y lo mismo sucede con la semiótica figurativa, aunque también es fácil detectar que la generalidad es la elección de la mariposa, primer referente del lupus desde los medios de comunicación hacia la sociedad.

4.3. Campaña «No dejes que el Lupus gane»

El ser humano siempre está en busca de sentido y tratando de dar sentido a través de la creación de significados: gestos, palabras, pero también una pintura, un poema, una pieza musical o la mezcla de varios. Entramos en lo que se denominaría semiótica estética y literaria al servicio de las personas enfermas y todos los colectivos que los rodean, familiares y profesionales.

«Este lugar que me cobija», «Invisible», «Alivio», «No quieres entenderlo» y «Mis mañanas son futuro» son los nombres de los poemas ilustrados de la campaña «No dejes que el Lupus gane» (AstraZeneca España, 2022), campaña de concienciación sociosanitaria que surge del compromiso de AstraZeneca y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) para dar visibilidad a esta enfermedad y a lo que significa convivir con ella. Han sido realizados por la poetisa Andrea Valbuena y la ilustradora Sara Herranz (Figura 5).

Para la realización de esta obra, las autoras se reunieron con pacientes, donde las artistas pudieron conocer sus historias, desde el desasosiego del primer brote hasta su esperanza por nuevas formas terapéuticas que permitan controlar sus síntomas. Es una propuesta novedosa como terapia a través del arte, uno de los mejores instrumentos para transmitir emociones.

Semióticamente, se sigue la línea cromática del morado (con sus variaciones claroscuras), y la línea figurativa de la mariposa y el lobo, con la mujer como protagonista. Y en cada una de ellas se explica poética y gráficamente la relación entre cuerpo alterado en un mundo alterado a causa de la enfermedad. Finol y Djukich De Neri (2019: 633) explican a partir de estos conceptos cómo «el cuerpo, todo y en todo momento, incluso a nuestro pesar, significa. Gracias a nuestro cuerpo semiotizamos el mundo; desde él parten y a él retornan los sentidos del mundo».

Nota. Fuente: elaboración propia a partir de https://www.astrazenecapacientes.es/home/respiratory-and-immunology/Lupus.html, Twitter @AstraZenecaES y @Felupus, 10/05/2022

4.4.Cuento infantilEl mejor paraguas del mundo

Otra forma de terapia, en este caso infantil, a través del arte son los cuentos. En términos psicológicos, son formas importantes en estas edades para relacionarse con el entorno, conocer los sentimientos y las realidades humanas. Es cierto que el cuento en sí es un producto intelectual, pero el niño tiene el poder de reanimarlo, de darle vida a modo de juego, un juego de comunicación. Y los creadores de estas obras persiguen alcanzar una sugerente conexión comunicacional (Ruiz Molina, 2018). De hecho, aunque uno de los orígenes funcionales de los cuentos fuera el de acompañar a los infantes a dormir, en este caso su utilidad es más bien la contraria: se escriben para despertarlos, para concienciarlos y sensibilizarlos.

El cuento, escrito por el maestro Miguel Ángel Martínez Cantillo (presentado el 13 de mayo 2022)[4], tiene por protagonista a Ariel, quien afectada durante un tiempo por un brote de lupus no puede asistir al colegio. Pero se recupera y ahí comienza el trabajo de las personas adultas y de la obra literaria para educar en valores, tan necesarios en todas las etapas de la vida, más aún en la infancia: amistad, empatía, compañerismo y comprensión de las consecuencias de pasar por momentos de vulnerabilidad. Las ilustraciones han sido realizadas por José Luis Molina González, doctor en Bellas Artes por la Universidad de Sevilla y profesor de dicha Universidad (Figura 6).

Nota. Fuente: https://www.felupus.org/cuento-el-mejor-paraguas-del-mundo/ (Federación Española de Lupus). Twitter @Felupus, 05/01/2023

Tanto en la portada como en la contraportada del cuento aparece la mariposa morada porque en él se informa sobre la existencia del lupus infantil. El cuento no esconde su objetivo, su protagonista se mira en el espejo una gran mañana tratando de descubrir si «la mariposa bajo su mirada» sigue o si, por el contrario, «su cara está libre». Ese será un gran día, porque parece ser que «ni rastro de la mariposa» (grita Ariel mirándose al espejo), animal que llegó a su vida hace años y al que ha tenido que ir acostumbrándose. Camino del colegio, por fin, se para a pensar si su amiga Mara y su amigo Gael se darán cuenta de que su cara está hinchada (por el efecto de la cortisona a la que están sometidas las personas que padecen este tipo de enfermedad). Ese primer día de clase, después de un mes en casa, recuperándose del brote, coincide con una visita a una reserva de animales. Hay un momento en que el color de un par de páginas del cuento deja de tener un fondo blanco de alegría y pasa a tonos oscuros, aparece la figura del lobo cuando Ariel comienza a sentirse cansada y soñolienta (otro de los síntomas de la enfermedad y de su fuerte medicación). Se recupera, y no olvida protegerse del sol con su cazadora y con su gorra (no puede exponerse porque el sol y el lupus no se llevan bien). No les queda más remedio que abandonar la actividad, hasta que a su amigo Gael se le ocurre la gran idea de confeccionar un gran toldo o paraguas anudando las mangas de las chaquetas del grupo. Y este no es el final, hay que leerlo.

Las problemáticas reales de la vida deben ser abordadas desde la infancia y los cuentos son medios necesarios para transmitir conocimientos. Es una herramienta de diálogo que permite expresar emociones y permite distanciarnos de lo estrictamente estético o poético desde el momento en que habla de circunstancias no individuales, que son compartidas por otras personas que están pasando por situaciones similares o que deben convivir con familiares o amistades que las sufren.

5. Conclusiones

En esta investigación he tratado de trabajar el concepto de la semiótica en su sentido más amplio en tanto que, dentro de las ciencias sociales y humanas, constituye una forma de expresión y comunicación cada vez más sofisticada del discurso escrito, visual u oral, y, gracias a su multidisciplinariedad, podemos reconstruir identidades culturales en distintos momentos sociales o vitales: la música, el deporte, la medicina, la arquitectura o la literatura. La semiótica contribuye a definir las estructuras discursivas que afectan al público y su función, empleadas en cualquier tipo de mensaje.

La semiótica del cuerpo enfermo necesita más estudios desde la lingüística, pues los trabajos de investigación dedicados a esta temática son muy escasos. Por otro lado, es bastante improbable localizar en los paisajes lingüísticos de las calles material de este tipo salvo en las celebraciones de los días de sensibilización o concienciación de estas enfermedades, en alguna manifestación o exposición pública. Es más fácil trabajarlas en la interpretación de la nueva mirada desde el diseño virtual, de ahí el esfuerzo de definir el objeto formal de este tema desde el medio complejo que plantea la cibercultura. Los movimientos asociativos relacionados con enfermedades autoinmunes, raras o minoritarias han experimentado un enorme desarrollo en su vertebración y capacidad de influencia. El trabajo que hay detrás de estos equipos, fundamentalmente de diseño gráfico-visual, es crucial para su visibilización. Son comunidades virtuales de pacientes, familiares y sanitarios que persiguen crear comunicación en salud, crear redes de solidaridad y apoyo en los que las personas afectadas puedan participar en las decisiones que les atañen, contribuyendo a la mejora y la gestión de su enfermedad (Seco Sauces y Ruiz-Callado, 2020).

Al tratarse de una investigación de paisaje virtual, esperamos que su realización constituya más que un paso pequeño hacia el abordaje de temas sociales y del entorno en el campo de Internet, que se reafirma como un novedoso espacio que da lugar a cambios en las relaciones al ampliar y reforzar los procesos de interacción y de comunicación social en salud, obligadas a trabajar de lo presencial a lo virtual. Este es un hecho de gran importancia, pues numerosos estudios advierten de la trascendencia de las redes sociales para la comunicación entre las personas afectadas por alguna enfermedad en las que trabajan activamente participando para intercambiar información y generar conocimiento colectivo, en especial las personas afectadas por problemas crónicos de salud, caso del lupus.

Los estudios lingüísticos deben considerar esta realidad y colaborar más activamente a través de la investigación y mejorar la comunicación de educación sanitaria entre las distintas redes que la componen. Tratar lingüísticamente temas sociales es de suma importancia para el desarrollo integral de la sociedad, puesto que se visibilizan situaciones en las que colectivos de enfermos y familiares puedan verse reflejados y ser el comienzo de un camino de intervención.

Las características semióticas de los discursos seleccionados coinciden en gran medida en selecciones cromáticas y selecciones figurativas, creando unos patrones visuales que los identifican frente a otros grupos o asociaciones. Se crea un marco semiótico convencional que, en algunos logos, se distancia estéticamente por la intencionada voluntad de añadir a la enfermedad singularidad innovadora en formas, colores y composiciones. Las asociaciones rompen en lo posible con los cánones establecidos y crean los propios, incluyendo información de nuevas percepciones y miradas, hermanando los textos con los contextos.

Para los grupos de sanitarios, la identificación de los signos (mutaciones y transformaciones) debe ser un objetivo prioritario, el acercamiento menos técnico y más humano, mirar y ver el cuerpo desde todos los ángulos y repensar la importancia de sus significados. El peso de la semiosis que en ellos opera es todo un reto, una invitación a la reflexión no solo de la interpretación de su significado profundo, sino también de los modos de articulación de tales dispositivos y de los beneficios sociosanitarios que producen.

Financiación

Este trabajo se inscribe dentro del proyecto «Paisaje lingüístico andaluz: planificación y observación cartográfica» PLANEO (PY20-00640; Plan Andaluz de Investigación, Desarrollo e Innovación).

A mi madre enferma de lupus, in memoriam.

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