MASCULINIDAD,
FEMINIDAD Y DISCAPACIDAD EN LA LITERATURA CONTEMPORÁNEA ESCRITA EN ESPAÑOL:
REVISIÓN CRÍTICA DE CONSTRUCTOS SOCIOCULTURALES ESTEREOTIPADOS
MASCULINITY, FEMININITY AND
DISABILITY IN CONTEMPORARY LITERATURE WRITTEN IN SPANISH: CRITICAL REVISION OF
STEREOTYPICAL SOCIOCULTURAL CONSTRUCTS
Sara García Fernández
Universidad de Salamanca, GIR TRADIC
RESUMEN
En este estudio analizaremos muestras representativas e inspiradoras de personajes masculinos y femeninos con discapacidad de la literatura contemporánea escrita en español que desafíen los arquetipos de masculinidad, feminidad y discapacidad preconcebidos, escasamente matizados y discriminatorios que aún perviven en las sociedades actuales. A saber, los protagonistas de Otra forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger (Miguel Dorado, 2004), La mujer que buceó dentro del corazón del mundo (Sabrina Berman, 2012), El cuerpo en que nací (Guadalupe Nettel, 2011) y No creas lo que tus ojos te dicen (Javier Martín Betanzos, 2019). Nuestra investigación se sustentará sobre un análisis cualitativo y comparativo de los rasgos disidentes, realistas y disruptivos de las representaciones seleccionadas que cuestionen los modelos tradicionales y hegemónicos de hombre, mujer y persona con discapacidad en nuestras culturas. Así, en línea con las reivindicaciones de las nuevas corrientes en estudios de género y sobre discapacidad, abogaremos por una evolución nocional y social hacia percepciones más inclusivas de la diferencia que reconozcan y permitan construir representaciones e identidades diversas e interseccionales en espacios clave para la definición cultural, como la literatura.
Palabras clave: masculinidad, feminidad, discapacidad, literatura contemporánea escrita en español
ABSTRACT
In this paper we shall analyse representative and inspiring examples of
male and female characters with disabilities within contemporary literature
written in Spanish that challenge the preconceived, discriminatory and scarcely
comprehensive and currently dominant archetypes of masculinity, femininity and
disability. Namely, the main characters of Otra forma de mirar:
memorias de un joven con síndrome de Asperger (Miguel Dorado, 2004), La
mujer que buceó dentro del corazón del mundo (Sabrina Berman, 2012), El
cuerpo en que nací (Guadalupe Nettel, 2011) y No creas lo que tus ojos
te dicen (Javier Martín Betanzos, 2019). Our research will be built upon a qualitative and comparative analysis
of the dissenting, realistic and disruptive features of the selected
characterizations that may question the traditional and hegemonic paradigmatic
models of men, women and people with disabilities in our cultures.
Thus, in line with new trends stemming from gender studies and disability
studies, we shall advocate for a conceptual and social evolution towards more
holistic perceptions of the difference which recognise and allow for diverse and
intersectional representations and identities in fields of cultural production,
such as literature.
Key words: masculinity, femininity, disability,
contemporary literature written in Spanish
Las últimas corrientes teóricas en ámbitos del conocimiento como los estudios de género y los estudios sobre discapacidad parecen coincidir en resaltar el poder y el papel de la sociedad y la cultura en la construcción y formación de las perspectivas e interpretaciones dominantes sobre determinadas realidades. Así lo corroboran investigaciones recientes de carácter eminentemente progresista y reivindicativo que estudian las implicaciones del género y la discapacidad en la percepción social y personal de nuestra identidad que constituyen la base bibliográfica esencial sobre la que se cimenta nuestro análisis. Entre ellas, destacamos las desarrolladas por el Departamento de Proyectos CAMF, (2003), la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE; 2020), y diversas figuras y fuentes de autoridad en materia de género y/o diversidad funcional como Díaz Castillo y Muñoz Borja (2005), Shum y Conde, (2009), Ávalos Molina, (2019), Price, (2011) y García-Santesmases Fernández, (2020). Estas voces apuntan, por ejemplo, que “los procesos de socialización y construcción de identidad están determinados a partir de ella [la cultura]” (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005, p. 159). Desde esta óptica, la masculinidad y la feminidad “ideales”, como dimensiones o “etiquetas” identitarias y clasificatorias, se entenderían como configuraciones o constructos socioculturales sesgados, influidos por actitudes hegemónicas en la comunidad. Asimismo, de acuerdo con los novedosos enfoques críticos e inclusivos que comparten especialistas en el área de la diversidad funcional (Velarde Lizama; 2012; Retief, y Letšosa, 2018; Drame; 2019; Kern, 1999, Zárate, 2021) y en la confluencia entre género y diversidad funcional (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005; Shum y Conde, 2009; García-Santesmases Fernández, 2020; COCEMFE, 2020), los prejuicios e ideas sociales comúnmente aceptadas sobre la noción de “discapacidad” se perciben como importantes condicionantes de la percepción sobre la realidad e identidad de este colectivo, que a su vez se conceptualizan como otras construcciones eminentemente socioculturales.
En la actualidad, la representación de hombres, mujeres y hombres y mujeres con diversidad funcional en distintos medios tiende aún a proyectar una imagen estereotipada y a menudo discriminatoria de su realidad, acorde con visiones heredadas aún socialmente dominantes. Al hilo de las tendencias reivindicativas crecientes en estudios de género y de discapacidad ya mencionadas (Departamento de Proyectos CAMF, 2003; Velarde Lizama, 2012; Ryan, 2018; Drame, 2019; García-Santesmases Fernández, 2020; COCEMFE, 2020), pretendemos analizar la paulatina subversión de estas representaciones dentro del imaginario social contemporáneo, tal y como se fomenta a través de uno de los ámbitos de construcción cultural de mayor alcance e impacto: la literatura. En ese sentido, examinaremos brevemente los modelos e ideas tradicionales en cuanto a la configuración de la identidad masculina, femenina y de personas con discapacidad, así como las propuestas de los paradigmas más novedosos en los estudios de género y de discapacidad, que fomentan un cambio social hacia la promoción de la igualdad y la diversidad, y la inclusión de la diferencia (Velarde Lizama, 2012; Plan Internacional, 2017; Retief, y Letšosa, 2018; Drame, 2019; García-Santesmases Fernández, 2020; COCEMFE, 2020). Siguiendo esta línea, destacaremos la apuesta actual por modelos de conceptualización de las identidades como constructos múltiples e interseccionales que rechazan visiones que perpetúan definiciones identitarias limitadoras para los individuos. Esta concepción multidimensional y transversal se ha desarrollado a partir de estudios clave sobre la complejidad de la configuración identitaria en nuestras sociedades, como los elaborados por Price (2011), Martín Ruano y Vidal Sales (2013), Lucero García (2015), Gandarias Goikoetxea et al. (2019) y COCEMFE (2020), y constituye un pilar fundamental en los avances hacia la conformación de comunidades más inclusivas.
En una dimensión más ilustrativa, expondremos y estudiaremos ejemplos inspiradores de personajes masculinos y femeninos con discapacidad de la literatura contemporánea escrita en español, como los que aparecen en Otra forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger (Miguel Dorado, 2004), La mujer que buceó dentro del corazón del mundo (Sabrina Berman, 2012), El cuerpo en que nací (Guadalupe Nettel, 2011) y No creas lo que tus ojos te dicen (Javier Martín Betanzos, 2019). Estas figuras ficticias encarnarían una ruptura con estereotipos y moldes esencialistas, así como el cuestionamiento y la crítica de conceptualizaciones tradicionales y rígidas sobre masculinidades, feminidades y diversidad funcional. En este sentido, constituirían un indicio de la actual evolución hacia la reivindicación de representaciones más cercanas a una realidad en la que la discapacidad constituye una de tantas variables dentro de la configuración de identidades interseccionales masculinas y femeninas. Por tanto, parece pertinente analizar y determinar en qué medida estos referentes literarios más realistas y menos normativos que deconstruyen el imaginario social tradicional tienen el potencial de inspirar nuevos arquetipos de hombres y mujeres con diversidad funcional empoderados, y de contribuir al progreso hacia la plena inclusión de la pluralidad de identidades humanas.
Cuando escuchamos la fórmula “ser hombre” o “ser mujer”, a todos los individuos se nos activan determinados conceptos y asociaciones en nuestras mentes, fruto, en la mayoría de las ocasiones, del contexto sociocultural en el que nos hemos desarrollado y de las perspectivas sociales a menudo estereotipadas y dominantes en nuestra comunidad en lo relativo al ideal de masculinidad y feminidad. Históricamente, las desigualdades y asimetrías derivadas de un generalizado sistema binario de género hombre-mujer aplicado en la inmensa mayoría de culturas del mundo se han conceptualizado y han cristalizado en modelos hegemónicos de identidad masculina y femenina comúnmente aceptados como normativos en las sociedades actuales, tal y como se deduce de la percepción que Ávalos Molina sintetiza en el siguiente fragmento, retomando las palabras de Marta Lamas:
«La simbolización de la anatomía, con sus procesos
reproductivos tan dispares en mujeres y hombres, desemboca en el
establecimiento de un conjunto de prácticas, ideas y discursos que especifican
papeles, tareas y sentimientos propios de unas y propios de otros». De esta manera se crea una fisura de género donde lo
masculino y lo femenino se conciben como categorías mutuamente excluyentes
(Lamas, como se cita en Ávalos Molina, 2019, p. 128)
A la luz de diversos estudios de corte sociológico, como el de Ávalos Molina (2019) referido en el párrafo anterior, así como otros que siguen líneas similares en cuanto a la configuración los constructos socioculturales del género en nuestras comunidades (García-Santesmases Fernández, 2020; Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005; Shum y Conde, 2009; COCEMFE, 2020), podemos constatar que tanto la noción de masculinidad como la de feminidad en las sociedades actuales llevan asociadas expectativas, roles y estatus diferentes, en línea con las ideas tradicionales que se adoptan como modelos por antonomasia (García-Santesmases Fernández, 2020, p. 378). En este sentido, a grandes rasgos y desde una perspectiva general, en lo relativo al ideal de masculinidad, los valores que se le atribuyen tradicionalmente en la mayoría de contextos socioculturales son la potencia, la fuerza, la virilidad, el poder y éxito económicos, la funcionalidad sexual, la heterosexualidad, la naturaleza seductora, el carácter agresivo e incluso violento; no obstante, al mismo tiempo, los hombres suelen vincularse a la encarnación de la voz de la razón, la competencia, la independencia y la autosuficiencia (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005; Shum y Conde, 2009; Ávalos Molina, 2019; García-Santesmases Fernández, 2020). En definitiva, socialmente se espera del hombre que sea una figura autoritaria que inspire poder, control, dominio, protección y productividad, tanto en el terreno privado y familiar como en el público y profesional. Por el contrario, en lo que respecta al ideal de identidad femenina generalizado y normalizado en nuestras culturas y comunidades, suele vincularse a la debilidad, la pasividad, la dependencia, la subordinación y obediencia al hombre (materializadas en matrimonios jerárquicos y caracterizados por el sometimiento), la heteronormatividad (uno de los atributos adjudicados de manera general a la población, independientemente de las distinciones de género), la vulnerabilidad, la inestabilidad emocional, la sensibilidad, la impulsividad (con la necesaria contención para adaptarse a los moldes de sumisión impuestos al colectivo femenino), la búsqueda, necesidad y anhelo de la maternidad, la responsabilidad y el deber de proporcionar los cuidados pertinentes a otras personas (hijos, padres, familiares enfermos, etc.), aunque ello suponga sacrificar su vida y su libertad, ser el objeto de deseo de otros y responder a unas expectativas y cánones de belleza, corporalidad y eterna juventud irreales y a menudo inalcanzables (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005; Shum y Conde, 2009; Ávalos Molina, 2019; García-Santesmases Fernández, 2020). A raíz de estas expectativas y clichés que vienen socialmente impuestos a las mujeres por su género, se produce un juicio y presión sociales constantes que mide su valía en función de su carácter sumiso, de su comportamiento prudente y discreto, de su voluntad de sometimiento y de su aspecto físico. Esta continua exposición a opiniones, dictámenes, perspectivas y decisiones en torno a su realidad influye directa e inevitablemente en la construcción de la identidad femenina y en el éxito social y profesional de las mujeres en las culturas actuales. En este sentido, el colectivo femenino suele interiorizar que, en la medida en que se ajuste a los valores tradicionales descritos, se incrementarán en mayor o menor grado sus posibilidades de triunfar en la sociedad notablemente patriarcal y androcéntrica contemporánea, concebida y diseñada de manera sistemática por y para los hombres.
Por otro lado, la mentalidad social actual tiende todavía a orientarse hacia enfoques “capacitistas”, como consecuencia, en términos generales, del principio de productividad máxima asociado al sistema económico capitalista imperante (García-Santesmases Fernández, 2020, p. 354). Desde esta perspectiva, el nivel de inclusión y aceptación de un individuo en las sociedades dependerá en gran parte de su funcionalidad, competencia, eficiencia, servicio, rentabilidad y utilidad para la comunidad desde un punto de vista socioeconómico. En un marco epistemológico de estas características, en el que el interés y valor social que un ser humano posee se calcula y determina casi exclusivamente por sus aptitudes productivas, las personas con discapacidad se conceptualizan como un desvío y ruptura con las expectativas e identidades clásicas arbitrariamente impuestas a los conceptos de masculinidad y feminidad predominantes y socialmente establecidos (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005, p. 163). Según denuncian múltiples estudios recientes, desarrollados por diversos profesionales dentro del ámbito de los estudios sobre discapacidad (Velarde Lizama, 2012; Retief, y Letšosa, 2018; Drame, 2019; Zárate, 2021), tradicionalmente, se ha considerado que las personas con discapacidad son pacientes o enfermos “permanentes”, dependientes e indefensos que necesitan asistencia, tratamiento y rehabilitación para aproximarse al prototipo normalizado y dominante de persona, y poder ser incluidos plenamente en la sociedad. Esta concepción cultural estereotipada que cabe calificar de distorsionada y discriminatoria por cuanto promueve sesgos y actitudes sociales limitadores, homogeneizadores y excluyentes estaría vinculada al paradigma médico de la discapacidad (Velarde Lizama, 2012; Drame, 2019), un modelo predominante durante buena parte del siglo XX y aún muy presente en nuestras conceptualizaciones sociales y lingüísticas en torno a la realidad y vivencias vinculadas a la discapacidad. Desde esta óptica, la imagen de los hombres con discapacidad en esta lógica limitadora desafiaría y entraría en conflicto con esos valores de fortaleza, autonomía, poder, independencia, funcionalidad y virilidad típicamente asociados al concepto de masculinidad. Por su parte, dentro de esta misma conceptualización, las mujeres con discapacidad no encajarían en los arquetipos femeninos tradicionales de belleza, sensualidad, atractivo, responsabilidad del cuidado y maternidad. Este contraste con el modelo prototípico de feminidad estigmatiza a este colectivo y lo condena irremediablemente a una doble discriminación (Departamento de Proyectos CAMF, 2003, pp. 11-26), por su condición de género y su condición corporal no convencionales, tal y como subrayan Shum y Conde (2009) cuando inciden en la siguiente idea:
Si al género añadimos la
variable discapacidad, la percepción del cuerpo adquiere una especial
relevancia para las mujeres, pues el hecho de que la imagen se aleje demasiado
de la norma deseada resulta perjudicial para la autopercepción de la misma.
Esto es, los sentimientos de adecuación y aceptación de la propia imagen
repercuten, sin duda, en la conformación de la propia identidad (p. 123).
Al hilo de lo expresado en la cita anterior respecto a la relación entre corporalidad y construcción de la propia identidad, podríamos deducir que, dado que las personas con discapacidad tienen cuerpos que no se ajustan a los prototipos de masculinidad y feminidad socialmente normalizados, hegemónicos y que por defecto se erigen en preferibles, el desarrollo de una autopercepción positiva y la configuración de una identidad compleja, matizada e igual de valiosa y valorada que las del resto de la población dentro del colectivo de la discapacidad se torna a menudo un camino pedregoso, frustrante y de resultados no siempre halagüeños. Así lo reflejan, de nuevo, Shum y Conde (2009), al afirmar que “puesto que el propio cuerpo es percibido y vivido en razón de los parámetros y expectativas socioculturalmente establecidas, especialmente en el caso de las mujeres, como un componente importante en el sentido del self, que puede ser, a su vez, fuente de gratificaciones o de daños narcisistas” (p. 120). En esta línea, estas autoras ponen de manifiesto una realidad también destacada por otras especialistas en el tema, como Díaz Castillo y Muñoz Borja (2005), o García-Santesmases Fernández (2020): la primera piedra angular o eje en torno al que gira la construcción de la identidad humana es el propio cuerpo, como entidad tangible con la que establecemos una conexión directa e indisoluble desde nuestra infancia, desde el momento en que empezamos a tomar conciencia y a desarrollar nuestras concepciones mentales sobre nosotros mismos y el mundo que nos rodea a partir, en primer lugar de nuestra cognición y percepción, y en segundo lugar, del contacto con nuestro contexto sociocultural, sus rasgos, arquetipos e ideas preconcebidas. Así:
El cuerpo es el primer material de que dispone el
sujeto para elaborar su identidad. Gracias a los procesos socializadores, el
grupo de pertenencia provee al individuo de ideas y valores que poco a poco va
interiorizando, que le permiten diferenciar el suyo de otros cuerpos (en
función del género, edad, grupo de pertenencia…) y hacen posible el desarrollo
de ideas sobre sí mismo. En último término configuran los modos de pensar,
sentir y actuar que van conformando una manera de ser con características
propias. Este proceso dinámico se inicia en el momento del nacimiento, cambia
por el propio crecimiento, el desarrollo de los rasgos sexuales, intelectuales
y emocionales, continuando este cambio, a lo largo de la vida. Asimismo es
producto de las interacciones de estos elementos con los contextos sociales:
organización familiar, grupos de iguales, trabajo, etc. Al articularse
subjetividad y cultura, en la identidad del sujeto están presentes desde los
estereotipos culturales de género hasta las experiencias personales pasando por
las vivencias relativas al contexto social (clase, edad, etnia…) (Shum y Conde,
2009, p. 121).
Por consiguiente, desde el momento en que entramos en contacto con la sociedad en la que nos hemos de desarrollar, comenzamos a definir nuestra identidad como seres humanos, a menudo a través de dicotomías, oposiciones binarias y comparaciones con los demás. En este sentido, resulta indudable que, entre las dimensiones que influyen directamente en esta construcción identitaria, nuestras adscripciones a las categorías de género y capacidad culturalmente configuradas constituyen adhesiones poderosas que ejercen un gran influjo. Del mismo modo, se hace patente que la adscripción de un ser humano a una u otra categoría dentro de las conceptualizaciones sociales binarias dominantes tanto de género (hombre-mujer) como de capacidad (persona con discapacidad-persona sin discapacidad) encuentra su origen en percepciones y evaluaciones del cuerpo de los individuos. Por tanto, nuestra corporalidad determina en gran medida el lugar, valor y tipo de vida de cada cual en las culturas actuales, dado que nos identifica como parte de un colectivo social concreto y nos asigna etiquetas que condicionan nuestras experiencias e interacciones sociales (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005, p. 163). En resumidas cuentas, retomando las palabras de García-Santesmases Fernández (2020):
El cuerpo es un campo de
disputa para las personas con diversidad funcional fí-
sica debido a que tienen que construir su identidad a partir de una
corporalidad estigmatizada y estigmatizadora. El género configura los márgenes
de esta disputa ya que la masculinidad y la feminidad imponen expectativas,
roles y estatus distintos a los sujetos designados como hombres o mujeres […]
(p. 378).
Las conclusiones que podemos extraer de este primer apartado es que, en efecto, la discapacidad y la tipología de corporalidad a las que se le asocia a menudo implican discriminación hacia las personas de este colectivo, en tanto en cuanto no se adaptan a los estereotipos, roles y modelos de masculinidad y feminidad social y tradicionalmente definidos, establecidos y normalizados. La diferencia con los imaginarios ideales respecto del género, capacidad y corporalidad contemporáneos puede generar reacciones que afiancen los prototipos y tópicos clásicos, restrictivos e impuestos de la identidad masculina y femenina; por el contrario, también pueden ser fuente de un potencial cuestionamiento y ruptura de estos ideales, y fomentar identidades y corporalidades alternativas a las hegemónicas y estandarizadas (García-Santesmases Fernández, 2020, p. 379). Para ello, resulta necesario que las percepciones y autopercepciones corporales, mentales y sociales de los individuos con discapacidad reivindiquen, por un lado, visiones inclusivas y relaciones sanas, satisfactorias y positivas con el propio cuerpo, y, por otro, articulen y difundan discursos sobre la heterogénea realidad humana que replantee, redefina, incentive y empodere la diferencia corporal e identitaria.
A partir de lo expuesto en la sección anterior de este capítulo, podemos concluir que la sociedad frecuentemente asume unos ideales corporales y conceptuales de masculinidad y feminidad basados, entre otros valores y rasgos, en el capacitismo. Esto conduce a una escasa representación de la diversidad corporal e identitaria de la naturaleza humana en los diversos medios y ámbitos de producción cultural, lo que implica una notable carencia de referentes para aquellos sectores de la población que no se ajustan a los estereotipos de género, capacidad y corporalidad culturalmente aceptados y establecidos. Así:
existe una
sobrerrepresentación mediática de determinados cuerpos, géneros, culturas,
etnias y estilos de belleza. Vemos cómo gran parte del periodismo prioriza
determinados estándares corporales y fomenta el capacitismo. […] Por estas
razones es importante revisar nuestros sesgos para incluir en la información la
mayor variedad de modelos y estilos corporales, étnicos, genéricos, de
vestimenta, etc. (ONU Mujeres, 2021, p. 21).
En este sentido, dos movimientos sociales que en las últimas décadas han comenzado a revisar y cuestionar esos sesgos sociales arbitrariamente instaurados en nuestras comunidades son los alentados desde los estudios de género, a través de la lucha feminista, y los estudios sobre discapacidad, a través de los principios inclusivos apoyados por un nuevo paradigma desarrollado en este campo, el social, que abogaría por concepciones y conceptualizaciones más abarcadoras de la identidad de género y de personas con discapacidad (Departamento de Proyectos CAMF, 2003, p. 8). Así, las corrientes más recientes tanto en estudios de género como sobre discapacidad estarían alzando crecientemente la voz para reivindicar la plena inclusión de la diversidad humana en igualdad de condiciones.
El nacimiento y desarrollo del feminismo abrió nuevas vías para el replanteamiento y la redefinición de las relaciones de poder basadas en las dicotomías de género dominante-dominado que históricamente habían regido la interacción entre hombres y mujeres en la cotidianidad de nuestras sociedades (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005, p. 161). Esto implica el cuestionamiento y la reconstrucción de modelos, categorías y discursos sociales hegemónicos en pro de la igualdad de oportunidades, participación social y vida independiente. Por consiguiente, el feminismo representaría e instigaría, a grandes rasgos, una reivindicación y construcción de identidades diversas, lejos de estereotipos y etiquetas impuestas, que pongan en tela de juicio las perspectivas sociales dominantes, eminentemente restrictivas, homogeneizadas y normalizadoras.
En paralelo, el paradigma social de la discapacidad rechazaría y desestabilizaría los requerimientos y expectativas sociales impuestos de manera arbitraria a las personas con discapacidad por las perspectivas tradicionales dominantes y destacaría la insuficiencia de la sociedad en su capacidad de adaptación a la diferencia y a la multiplicidad de identidades humanas. En este sentido, denunciaría la lógica de un mundo sistemáticamente concebido para personas sin discapacidad conforme a la que se establecen asimetrías y relaciones de poder desiguales y sesgadas que dividen a la población en términos de normalidad. Así, se cuestionaría la vinculación del colectivo de la discapacidad con una posición inferior, dependiente, débil y vulnerable que tradicionalmente ha regido y pervive en la mayoría de culturas del mundo (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005, p. 163), una asociación que quedaría injustificada, deslegitimada y sin un fundamento teórico, conceptual, empírico ni moral.
Las nuevas corrientes tanto en los estudios de género como en los estudios sobre discapacidad reivindican, en efecto, la búsqueda de otras posibilidades alternativas de identificación y definición de la masculinidad, la feminidad y la diversidad funcional. Buscan nuevos constructos socioculturales alejados, en el caso del ideal de hombre, de las nociones de poder, virilidad, autonomía, fuerza, potencia, productividad y protección; en el caso del arquetipo de mujer, de los conceptos de reproducción, maternidad, debilidad, pasividad y belleza inalcanzable; y, por último, en el caso de la concepción hegemónica de persona con discapacidad, de su asociación con la dependencia, la enfermedad, la indefensión, la improductividad, la pena, la compasión, el rechazo y la resignación. Dado que las posturas y demandas de ambas áreas de conocimiento defienden una inclusión de la diferencia y la heterogeneidad de identidades humanas en igualdad de condiciones, parece pertinente incentivar una alianza o una suerte de influencia mutua positiva en pro del empoderamiento de colectivos a menudo discriminados en las sociedades patriarcales y capacitistas contemporáneas. Así, la consecución de los intereses comunes a las tendencias crecientes en ambos ámbitos, enfocados a la deconstrucción de actitudes y prácticas excluyentes y limitadoras, y a la reconstrucción de una percepción más inclusiva, crítica, y realista de la realidad humana mundial y actual, se verá notablemente favorecida.
Una de las visiones en las que confluyen y por la que apuestan actualmente los nuevos paradigmas en discapacidad y en estudios de género es la reivindicación y promoción e importancia de una concepción plural y diversa de la identidad (Baker, 2002, p. 52). Asimismo, coinciden en destacar la importancia del plano lingüístico en la construcción de las identidades que se entiendes como constructos plurales, lo que impediría identificar, definir o describir a un individuo por un único aspecto, como su género o su discapacidad. A propósito de esta conceptualización multidimensional de la identidad humana, cabe considerar, analizar y desarrollar el concepto de interseccionalidad, el cual, en esencia, gira en torno a la idea de que las personas no se pueden dividir y catalogar en un único grupo social, sino que tienen diversas identidades sociales, lo que puede afectar a la percepción que el resto de individuos tenga de ellas y, por ende, en sus interacciones y experiencias vitales (Plan International, 2017). En este sentido, de acuerdo con las palabras de la traductóloga Nuria Brufau Alvira, la interseccionalidad “se basa en la idea de que las personas estamos atravesadas por distintos ejes que se entrecruzan y que, según el contexto, serán más o menos determinantes” (como se cita en Lucero García, 2015, p. 99). Esta concepción sigue la línea marcada por Avtar Brah, socióloga, que describe la interseccionalidad como “los complejos, irreductibles, variados y variables efectos que resultan cuando múltiples ejes de diferencia —económica, política, cultural, psíquica, subjetiva y experiencial— se intersecan en contextos históricos específicos” (como se cita en COCEMFE, 2020, p. 42). El denominador común a estas definiciones es el énfasis que se otorga a los distintos focos de diferencia y a la variedad de experiencias sociales que configuran a cada persona. Así, se parte de la percepción de que esta multiplicidad y heterogeneidad de rasgos característica de las identidades y condición humanas a menudo son el germen de desigualdades, relaciones de poder asimétricas y violencia simbólica (Bourdieu, 2000) que repercute negativamente en aquellos individuos que, en una u otra categoría, se salen de lo arbitraria y hegemónicamente normalizado o paradigmático en un contexto concreto (Gandarias Goikoetxea et. al, 2019; COCEMFE, 2020, p. 42), como las personas con discapacidad o los modelos alternativos no convencionales de masculinidad y feminidad (entre los que el colectivo de la discapacidad también se encuentra).
Además de la percepción compartida de que resulta necesario tomar en consideración la pluralidad de facetas de una persona a la hora de definir su identidad, esencialmente interseccional, las nuevas tendencias en los estudios de género y sobre discapacidad coinciden, asimismo, en adoptar un planteamiento lingüístico-funcional (Rorty, 1991; Figueroa, 2014), influido por enfoques post-positivistas y posestructuralistas (Foucault, 1968; Kristeva, 1988; Butler, 2004), así como deconstructivistas (Derrida, 1989; Potter, 1998). En este sentido, ambos movimientos se adhieren a las corrientes lingüísticas y filosóficas pujantes desde la segunda mitad del siglo pasado que destacan el poder e influencia del lenguaje en la construcción selectiva de la realidad. De este modo, se destaca que nuestros usos lingüísticos desempeñan un papel fundamental a la hora de dar forma, manipular, reflejar, proyectar y divulgar las percepciones sociales respecto a una realidad, identidad o grupo concretos, como el de hombres y mujeres con discapacidad. Tienen, por tanto, el poder de perpetuar y afianzar relaciones de poder, asimetrías, sesgos y actitudes discriminatorias hacia ciertos colectivos, condiciones y constructos, pero también la capacidad de actualizar nuestras posturas. Esta visión pragmática y performativa de la lengua convertiría a los ámbitos creativos que se apoyan en el lenguaje, como la literatura, en un espacio potencial de reivindicación cargado de oportunidades para reescribir la identidad y realidad de estos colectivos y, en consecuencia, para desafiar el statu quo y cuestionar los ideales normalizados de masculinidad, feminidad y discapacidad en aras de promover un cambio social hacia la verdadera inclusión de la diversidad.
En esta línea, a fin de recapitular y ejemplificar de un modo más concreto y definido las actuales demandas de cambio y reivindicaciones empoderantes del colectivo feminista y del de personas con discapacidad, y para que nuestra investigación resulte más ilustrativa, expondremos a continuación algunos ejemplos alentadores de personajes masculinos y femeninos con discapacidad de la literatura contemporánea escrita en español. Estas figuras y representaciones actuarían en el contexto hispanohablante como posibles catalizadores de un punto de inflexión en la reescritura y reconstrucción literaria y lingüística de la realidad sobre la diversidad funcional y de identidades interseccionales, impulsadas desde las nuevas corrientes en los estudios sobre discapacidad. En este sentido, encarnarían y constituirían una suerte de símbolo concebido para fomentar la caída de los constructos socioculturales prototípicos, tradicionales y estereotipados de masculinidad, feminidad y discapacidad en el contexto hispano, al hilo también de las reivindicaciones crecientes en los estudios de género. Por todo ello, describiremos cuatro obras contemporáneas de la literatura en lengua española cuyos protagonistas con diversidad funcional podrían entenderse como ejemplos arquetípicos que avanzan en la promoción de un cambio social hacia el respeto y la plena inclusión de la diferencia y de la pluralidad, riqueza y multiplicidad de identidades. Dividiremos el análisis en dos secciones: una dedicada a personajes femeninos con discapacidad y otra, a personajes masculinos con discapacidad. A lo largo de cada una de ellas, detallaremos en primer lugar las principales características y similitudes de las obras, sus protagonistas, su mensaje y su propósito reivindicativo para después abordar y estudiar las diferencias más significativas entre cada pareja de novelas y personajes. Para ilustrar nuestras reflexiones, recurriremos a diversos fragmentos extraídos del contenido de las propias narraciones. Asimismo, hacia el final del apartado, incorporaremos una última sección en la que propondremos otras lecturas escritas en español cuyos protagonistas, a nuestro entender, fomentan también una evolución conceptual y social orientada a la aceptación e integración de la heterogeneidad humana en igualdad de condiciones dentro de las comunidades hispanohablantes.
5.1.
Desarticulación de los constructos socioculturales tradicionales en torno a la
feminidad: El cuerpo en que nací y La mujer que buceó dentro del
corazón del mundo
El primer ejemplo inspirador lo encontramos en El cuerpo en que nací (2011), una novela autobiográfica de la escritora mexicana Guadalupe Nettel. En ella, la autora narra los sucesos más significativos de su niñez, muy influida y condicionada por su ceguera prácticamente completa, con la que convive desde su nacimiento a causa de un lunar blanco ubicado sobre la córnea de uno de sus ojos (Ávalos Molina, 2019, p. 24). Su entorno familiar y social liberal durante su infancia y juventud, enmarcada en la década de los setenta, y sus características físicas y psicológicas disidentes de la norma corporal y funcional imperante la llevarán a sentirse identificada con grupos minoritarios y excluidos, independientes de la tradición y el convencionalismo (Anagrama, s.f.).
Aunque provenía de una
familia instruida y bien acomodada, el hecho de convivir varios años con
inmigrantes pobres, siendo a mi vez una inmigrante pobre, de una cultura y una
lengua distintas a las locales, hizo que acabara identificándome con esa nueva
condición y también con el entorno (Nettel, 2011, pág. 78).
A través de esta obra, la autora relata su tumultuoso proceso de aceptación del propio cuerpo y vida como “normales” (Ávalos Molina, 2019, p. 24) y cómo a través de ello construye y reafirma una identidad que entiende compleja y diversa (no limitada a su discapacidad), así como su dignidad como ser humano. De este modo, Nettel recurre a la literatura como vehículo para tratar de cuestionar, rebatir y reescribir los discursos tradicionalistas que tienden a predicar la asociación directa del género femenino y la discapacidad con actitudes dependientes, frágiles, mansas y sumisas que suscitan, especialmente en el caso de la segunda, un trato condescendiente, paternalista y medicalizado. Por el contrario, la escritora decide tomar paulatinamente el control sobre su vida y las decisiones que marcarán su porvenir. Un ejemplo lo encontramos en su rechazo a la habitual patologización social de los cuerpos con discapacidad, que subraya la urgencia por ponerle remedio, rehabilitarla o sanarla desde un punto de vista casi exclusivamente médico.
Tras confirmar con un médico
que ya había rebasado la etapa de crecimiento (medía más o menos lo mismo que
ahora), le pareció oportuno organizar el evento que había estado esperando
durante diecisiete años: la operación de mi ojo derecho. […] Le expliqué para
provocarla que a mí me gustaba mi aspecto de Cuasimodo y que quedarme con él
era mi manera de oponerme al establishment (Nettel, 2011, pp. 126-127).
El carácter autobiográfico y vivencial de esta obra, que ubica la discapacidad como elemento clave y central de la trama (y no como un mero complemento anecdótico y superfluo), acentúa el efecto que tiene sobre el lector el afán de la autora por establecer una conexión con su propio cuerpo (Ávalos Molina, 2019, p. 25), y poder así relacionarse e interactuar con la discapacidad de manera natural tanto en términos personales como sociales. Así, la reconquista de su corporalidad conduce a un proceso de deconstrucción y reconstrucción de su identidad a través de la literatura que desvirtuaría y desacreditaría los valores históricamente atribuidos a las mujeres y, en particular, a las mujeres con discapacidad por un sistema patriarcal, capacitista y capitalista a menudo excluyente. De hecho, este sentimiento de pertenencia hacia el propio cuerpo desarrollado gradualmente a través de sus experiencias denota una actitud autosuficiente, autónoma y capaz de tomar las riendas de su vida, en un ejercicio de autodescubrimiento, autoconocimiento y autodefinición constante e inspirador.
En ciertos momentos del todo
impredecibles, las partes de mi cuerpo me producen una sensación de inquietante
extrañeza, como si pertenecieran a una persona que ni siquiera conozco (Nettel,
2011, p. 126).
Por fin, después de un largo
periplo, me decidí a habitar el cuerpo en el que había nacido, con todas sus
particularidades. A fin de cuentas era lo único que me pertenecía y me
vinculaba de forma tangible con el mundo, a la vez que me permitía distinguirme
de él (Nettel, 2011, p. 130).
Esta exploración, comprensión y reivindicación de su cuerpo como válido provoca que se tambaleen los cimientos de las barreras, estructuras y creencias estigmatizantes y discriminatorias contra la discapacidad que a menudo erigen las estructuras sociales de finales del siglo XX (y aún perceptibles en la actualidad en numerosos contextos). Esta obra, describe, por tanto, un camino hacia el crecimiento personal no exento de obstáculos que constituye un claro desafío a las nociones comúnmente aceptadas de “mujer sumisa”, “mujer discreta y prudente”, “cuerpo normal” y “cuerpo capaz” en una sociedad en general todavía hostil a las corporalidades diversas. A lo largo de las páginas, la autora interpreta y refleja sus vivencias desde su propia perspectiva, siempre en clave de humor (Anagrama, s.f.), pero sin dejar por ello de reflexionar de manera realista sobre su experiencia vital enmarcada en un contexto, ciertamente, liberal y progresista, pero aún inadaptado a la diferencia y proclive a la discriminación. Así, con su determinación y la aceptación de su condición corporal en un proceso de continua configuración identitaria, Nettel descompone y combate a través de la escritura los estereotipos y paradigmas clásicos asociados al género femenino y a la discapacidad, adoptando un enfoque crítico y empoderante que le permite reconsiderar y fomentar que el lector reconsidere tanto el concepto de “normalidad corporal” como la necesidad de (sub)sanar, neutralizar o contrarrestar las supuestas “deficiencias” de aquellos cuerpos no normativos desde una óptica capacitista (Ávalos Molina, 2019, p. 122).
Mi propio cuerpo, que desde
hace años ha constituido el único vínculo creíble con la realidad, me aparece
ahora como un vehículo en descomposición, un tren en el que he ido montada a lo
largo de todo este tiempo, sometido a un viaje muy veloz pero también a una
inevitable decadencia. […] El cuerpo en que nacimos no es el mismo en el que
dejamos el mundo. No me refiero sólo a la infinidad de veces que mutan nuestras
células, sino a sus rasgos más distintivos, esos tatuajes y cicatrices que con
nuestra personalidad y nuestras convicciones le vamos añadiendo, a tientas,
como mejor podemos, sin orientación ni tutorías (Nettel, 2011, p. 130).
Por su parte, La mujer que buceó dentro del corazón del mundo (2012), una obra narrativa de la autora también mexicana Sabina Berman, constituye otra muestra representativa que plasma las reivindicaciones actuales del colectivo de la discapacidad y los estudios de género. Esta novela escrita en primera persona gira en torno a las vivencias del personaje de Karen, una niña abandonada y zafia con autismo funcional que no habla y se comporta de manera un tanto tosca, pero que poco a poco, con su escolarización, comienza a comunicarse (Planeta de Libros, s.f.).
No habla, informó la Gorda,
nada más gruñe. No come con cubiertos, come con las manos, lo que se le dé, o
por su cuenta arena mojada. Se pasa los días en su cueva del sótano o en su
corral de mar, siempre en cueros. Y le da miedo cualquier presencia, menos la
mía, conmigo es muy dócil (Berman, 2012, p. 10).
A medida que crece y se desarrolla como mujer, Karen se convierte en una adulta con discapacidad competente que manifiesta, a través de sus actos, su voluntad de recuperar el poder de decisión sobre su vida y de gestionar la compañía familiar, dedicada a la comercialización del atún. Su carácter emprendedor, sus aptitudes empresariales, su inusual conducta y sus insólitas y chocantes opiniones a menudo ponen en tela de juicio ciertos estereotipos acerca de las personas con discapacidad comúnmente aceptados y establecidos en la sociedad. Precisamente por ello, Karen representa un desafío constante e intencionado a las expectativas limitadoras que el sistema patriarcal deposita sobre ella y sus capacidades. Su rendimiento, habilidad e ingenio para los negocios, por ejemplo, desarticulan la dicotomía razón-emoción en la gestión comercial y colisionan directamente con el androcentrismo capacitista reinante en el mundo del mercado y la economía, tradicionalmente reservado a los hombres por su asociación directa con la templanza, la competencia, el poder y talento económicos, y, en suma, con la racionalidad (Díaz Castillo y Muñoz Borja, 2005; Shum y Conde, 2009; Ávalos Molina, 2019; García-Santesmases Fernández, 2020). En este sentido, podemos apreciar cómo la protagonista se sirve de la incomprensión y suspicacia que su actitud despierta en los demás como aliciente para reivindicar su competencia en el plano profesional, así como su derecho a ser diferente y a dejarse llevar, también en el ámbito laboral, por sus instintos, no únicamente por los patrones de actuación basados en el raciocinio que dicta el sistema antropocéntrico dominante (Ávalos Molina, 2019, pp. 96-97).
El privilegio que las visiones capitalistas y masculinizadas
otorgan a la razón se ve así cuestionado y, en consecuencia, se replantea el
papel de esta como pilar en torno al que se construyen el éxito y la
superioridad de unos roles de género y unas corporalidades sobre otros dentro del
mundo de los negocios y las relaciones sociales. La protagonista desarticula
explícitamente estas concepciones eminentemente racionales del funcionamiento
de la sociedad, la economía y la interacción humana en el siguiente fragmento:
“Yo soy Yo, pero la novedad es que Yo pienso desde mi pecho. No desde mi
cabeza. Y desde mi pecho pienso por primera vez sin borrar la realidad y sin
que la realidad me borre a Yo” (Berman, 2012, p. 184). Así, Berman incide, a
través de Karen, en la influencia del instinto y los sentimientos, nociones típicamente
vinculadas a los ideales clásicos de feminidad, en la configuración identitaria
de un individuo, tanto en el terreno personal como en el laboral como en el relacional,
independientemente de su género y corporalidad. De este modo, tal y como recalca
Ávalos Molina (2019) en su estudio, “la
discapacidad de Karen funciona como un dispositivo que le permite poner en tela
de juicio los paradigmas de género y sexualidad dominantes, así como
los principios del sistema económico capitalista y su
política neoliberal” (p. 97).
La narrativa de la discapacidad femenina en esta novela desafía la polarización de género y la normalidad corporal, lo que desestabilizaría, como la obra anterior, el sistema normativo y de valores en torno al que gira la construcción social arquetípica de los ideales de feminidad y discapacidad. Tanto los personajes de Guadalupe Nettel como de Karen encarnarían la resistencia, la subversión y la redefinición de los paradigmas de género y cuerpo normalizados en nuestros órdenes sociales mayoritariamente patriarcales y capacitistas, que tienden a construir la identidad de las mujeres con discapacidad en términos de dependencia, fragilidad, obediencia, pasividad y ausencia de voz y opinión, al igual que en el caso de las mujeres sin discapacidad, pero incorporando la variable de “enfermedad” por su condición física no normativa a la definición y concepción generalizadas de su colectivo. El continuo diálogo con su cuerpo, el (re)establecimiento de un vínculo con él y el retorno a la corporalidad a través de la escritura (Ávalos Molina, 2019, p. 80) les permiten encontrar en la pluma un medio para poder compartir su propia historia, lo que alienta al colectivo feminista y de mujeres con discapacidad a tomar conciencia y plena posesión de sí mismas y sus atributos físicos y psíquicos para desconfigurar los constructos socioculturales e identitarios comúnmente aceptados de feminidad y discapacidad (indirectamente, también el de masculinidad).
En otro orden de cosas, a pesar de las evidentes similitudes disruptivas y combativas de las tramas y los mensajes de estas obras, lo cierto es que se observan ciertas diferencias que resulta pertinente destacar por su relación con la ruptura de paradigmas y estereotipos de género y corporalidad, así como con la construcción de identidades femeninas interseccionales diversas. Al contrario que la novela de Nettel, La mujer que buceó dentro del corazón del mundo no es una autobiografía, por lo que el personaje de Karen es ficticio y su historia no está basada en hechos reales. Esta puede ser la razón que explique algunos elementos, fenómenos y actitudes patentes o latentes en el texto que debilitarían en mayor o menor medida la fuerza subversiva, la intención empoderante y el poder de apelación de la novela. En primer lugar, Karen pertenece a una clase social económicamente pudiente y más privilegiada, además de responder al modelo racial generalmente favorecido a nivel mundial por tratarse de una mujer blanca con ojos verdes (Ávalos Molina, 2019, p. 123). Estos atributos le otorgan ciertos beneficios en el plano social de los que otras identidades femeninas con su misma condición, pero adscritas a otros estratos no gozarían, lo que tendrían una repercusión más o menos directa en la diferente construcción de la discapacidad dentro del colectivo de las mujeres. En definitiva, la pertenencia a una etnia aventajada y adinerada dentro del sistema capitalista imperante establecería una divergencia notable en la relación y vivencia de/con la discapacidad entre unas mujeres y otras, pues la riqueza atenúa las señas distintivas de los cuerpos femeninos no normativos y suaviza las actitudes androcéntricas, capacitistas y productivistas hacia aquellos que se adhieren a las condiciones de vida de los estamentos acomodados. De este modo, “en la jerarquía de las identidades configuradas en el capitalismo, el dinero desvanece las marcas de diferencia, incluidas la de la discapacidad de la protagonista” (Ávalos Molina, 2019, p. 108).
Asimismo, el vínculo y la interacción que se establecen con
la discapacidad y el propio cuerpo, pese a enfocarse desde la resistencia, la
ruptura, la rearticulación y la reivindicación, se configuran de manera
distinta en estas dos obras. En El cuerpo en que
nací, el reconocimiento de la corporalidad como disidente, pero única, legítima,
auténtica, válida y merecedora de aceptación personal y social sin remedio ni
resarcimiento alguno sacude los cimientos de “la norma”, lo convencional, lo comúnmente
aprobado en cuanto a rasgos físicos y mentales. Por el contrario, en La
mujer que buceó dentro del corazón del mundo, Berman adopta un enfoque
narrativo con respecto a la discapacidad que, pese a su intención subversiva, implica
una cierta pérdida de fuerza argumentativa por plantearse desde una perspectiva
heroica y compensatoria. Desde esta óptica, la discapacidad se concibe como una
carencia o deficiencia que se puede y sería deseable superar, o, en su defecto,
resarcir con otras aptitudes, habilidades o competencias inspiradoras,
insólitas y excepcionales (por tratarse de una persona con discapacidad) que
susciten admiración. Dicho de otro modo, en la obra se describe un proceso de observación,
análisis y descubrimiento de aquellas facultades destacables (innatas o
desarrolladas) de Karen de las que pueda sacar partido para paliar y/o subsanar
los potenciales efectos discriminatorios y excluyentes que generen su
discapacidad y diferencias en un contexto sociocultural capacitista (Ávalos
Molina, 2019, p. 109).
5.2.
Desarticulación de los constructos socioculturales tradicionales en torno a la masculinidad: No creas lo que tus ojos te dicen y Otra
forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger
En No creas lo que tus ojos te dicen (2019), Javier Martín Betanzos describe la realidad cotidiana de Lucas Dancauce, un adolescente con parálisis cerebral que no ceja en su empeño de superar los obstáculos que se cruzan en su camino en su afán de encontrar su lugar en una sociedad que cabe calificar de cínica, insolidaria, limitadora y excluyente, carente de tolerancia (Porras Navalón, M. P. y Verdugo Alonso, M. A., 2018, p. 98). Narrada en primera persona, esta novela proyecta una naturalidad y un realismo prácticamente sin parangón en lo que a la experiencia de la discapacidad se refiere. Los niveles de cercanía, veracidad y poder de apelación que alcanza y refleja la obra se deben, en gran medida, al proceso de documentación e investigación previo del autor, que entabló contacto con múltiples personas con parálisis cerebral para procurar huir de los convencionalismos y construir así un protagonista con una identidad auténtica y creíble, pese a tratarse de un personaje ficticio, en la que este grupo social pudiera reconocerse.
En relación con el conjunto concreto de individuos dentro del colectivo de la discapacidad en el que se ha basado, inspirado y apoyado la redacción de esta novela, cabe destacar que se ha editado una versión en lectura fácil de con posterioridad a la publicación del original (texto del que se extraerán los fragmentos literales empleados en esta sección para ilustrar nuestro análisis). En ella se aprecia el empleo de estrategias de adaptación como la simplificación y reiteración del vocabulario, la especificación del foco de cada oración (p.ej. con la explicitación de sujetos que podrían omitirse), el acortamiento de los enunciados, la incorporación de pequeños apuntes en forma de definiciones breves para aclarar cuestiones terminológicas destacadas en negrita, etc. Resulta especialmente pertinente citar y considerar esta reformulación de la narración en tanto en cuanto facilita el acceso a su lectura al grupo de personas que podrían identificarse en mayor medida con el protagonista: aquellas que tienen algún tipo de discapacidad mental o psicosocial, como la parálisis cerebral. De ahí nuestra decisión de seleccionar esta versión de la obra para la elaboración, desarrollo y aplicación de nuestro estudio.
En cualquier caso, tanto en el original como en su versión adaptada a lectura fácil se plasman la visión crítica del protagonista respecto al mundo que le rodea y la toma de contacto analítica con su contexto familiar, educativo, social, laboral, sexual y relacional, lo que despierta inmediatamente la empatía del lector (Porras Navalón, M. P. y Verdugo Alonso, M. A., 2018, p. 98). Así, la narración favorece una mejor comprensión de sus puntos de vista y su pugna por ejercer su derecho a construir su propia identidad. En el plano parental, Lucas reconoce y agradece a menudo la educación que le proporcionan sus padres, en muchos sentidos antagónica a la percepción social generalizada de la discapacidad como una condición de salud desfavorable directamente vinculada a la enfermedad, la dependencia, la debilidad, la indefensión, la incapacidad de decidir por sí mismos, encontrar un trabajo o relacionarse, lo que suscita sentimientos de pena y compasión (Velarde Lizama, 2012; Retief, y Letšosa, 2018; Drame, 2019). Por el contrario, sus progenitores se aseguran de criar e instruir al muchacho como una persona autónoma y capaz de opinar, adoptar una postura u otra, tomar el control de su vida y sus decisiones. En este sentido, el protagonista destaca lo siguiente: “Mis padres me educaban para ser una persona libre y autónoma. Debía aprender que las cosas se consiguen con esfuerzo” (Martín Betanzos, 2019, p. 33). Gracias al esfuerzo de su familia por inculcarle valores como la tolerancia y la aceptación de sí mismo y de las diferencias propias y ajenas, Lucas constituye un desafío y ruptura con los moldes sociales asignados al concepto de masculinidad y discapacidad en las sociedades patriarcales, capacitistas y capitalistas actuales. El joven, educado en el respeto a la diversidad, no solo abraza su condición y muestra su realidad sin filtros, sino que además reconoce y revindica su valía como individuo libre e independiente con una identidad constituida por múltiples atributos distintos y valiosos. Así, con su actitud autosuficiente y su configuración identitaria interseccional, el personaje deconstruye la concepción de los hombres con discapacidad como individuos que nunca podrán responder a los estereotipos asignados al género masculino, como la fortaleza, la autonomía, la independencia y la funcionalidad, al tiempo que cuestiona la naturaleza limitadora, poca informada y generalmente discriminatoria de estos tópicos como epítome de la masculinidad normativa.
Les agradezco que supieran educarme para ser una
persona autónoma. Mis padres siempre confiaron en mí. En lo que yo podía hacer.
Por eso, ahora puedo hacer las cosas por mí mismo. […] Entiendo que es difícil
educar a una persona con parálisis cerebral. Lo que de verdad me fastidiaba era
la actitud de algunas personas. Les daba pena. Eso me hacía sentir muy mal
(Martín Betanzos, 2019, p. 28).
En lo relativo a las relaciones con otras personas, el joven describe cómo construye vínculos de amistad con las diferentes personas que se van cruzando en su vida, especialmente en el entorno educativo. La toma de contacto y la interacción para tratar de encontrar puntos en común y despertar así una cierta confianza que luego pueda desarrollarse hasta convertirse en una conexión con el otro no difiere significativamente del proceso que se seguiría entre dos individuos sin discapacidad (una vez superadas la sorpresa, la curiosidad y las percepciones sesgadas y poco matizadas iniciales de sus interlocutores). Al igual que cualquier muchacho de su edad, Lucas entabla amistad con diferentes personas y vive con ellas experiencias propias de la juventud. Con el tiempo, como todos durante nuestra adolescencia y primeros años de madurez, conservará a algunos de esos amigos, a otros no y conocerá a otros nuevos. De nuevo, Lucas demuestra la naturalidad del inicio, desarrollo y mantenimiento de sus relaciones interpersonales, en gran medida acorde a los parámetros de “normalidad” establecidos al respecto por el orden social dominante. Asimismo, cabe destacar que, tal y como que sucede con todo ser humano adolescente, el círculo de amistades del protagonista desempeñará un papel clave en su camino hacia el autoconocimiento y la autoexploración (sexual), la evolución de su autoconcepto y la formación de su identidad.
Con el instituto llegaron experiencias nuevas y
distintas. En mi grupo estábamos Leonor, Pilar, Ramiro, Julio, Juanito y
otros niños de mi colegio y de otros colegios (Martín Betanzos, 2019, p. 58,
nuestro énfasis).
Tenía que estudiar bachillerato en Villabuena. Algunos
fines de semana, me quedaba en casa de Barriga con la excusa de preparar un
trabajo. Era cierto, pero también salíamos. Nos gustaba salir los fines de
semana por Villabuena (Martín Betanzos, 2019, pp. 79-80).
Dentro del plano relacional, aunque también vinculado al ámbito personal, el tratamiento de la experiencia de la sexualidad desde la discapacidad puede que constituya el tema más impactante, curioso e interesante de la novela. En numerosas ocasiones, el protagonista se niega a renunciar a la satisfacción y placeres de una vida sexual plena, similar a la del resto de personas, por su parálisis cerebral, de modo que reivindica su derecho a experimentar y vivir su sexualidad a su manera, en sus propios términos. Por ello, lamenta que sus amigos eviten hablar del tema con libertad en su presencia por temor a herir sus sentimientos de acrecentar su obsesión con el tema. Esta actitud encontraría su origen en la creencia normalizada y ampliamente extendida en nuestras culturas de que resulta difícil e incluso imposible que los individuos con discapacidad tengan pareja o se relacionen sexualmente con otras personas, pues socialmente no se considera que tengan “cuerpos productivos, reproductivos y deseables” (García-Santesmases Fernández, 2020, p. 354). En cambio, Lucas representa la verdadera realidad del colectivo de la discapacidad en este aspecto: como todo individuo en edad adolescente, comienza a sentir interés por explorar su sexualidad, averiguar qué le gusta y dejar volar su imaginación en el terreno sexual para encontrar aquellas prácticas, imágenes y sensaciones que puedan procurarle placer. En su empeño por normalizar la idea del sexo entre y con personas con discapacidad, el personaje relata algunas de sus primeras experiencias con la sexualidad de manera realista y, en ocasiones, con una vis cómica muy pertinente para conseguir su objetivo, dado el poder amortiguador, conciliador y unificador del humor.
—A tu edad, los chicos suelen pensar en chicas. Desean
estar con ellas. Es normal que desees estar con chicas. Pero ten en cuenta que
la sexualidad no solo son los genitales. La sexualidad también son los
sentimientos. Es parte de nuestra identidad. En el desarrollo de nuestra
identidad son muy importantes las relaciones con los demás. Por tanto, es más
que estar con una chica, ya sabes. La identidad son las características de una persona
y que la hacen diferente a otras. —No he entendido muy bien… —dije yo. —Quiero
decir, hablando más claro, que no debes pensar todo el rato en ello. Además, tu
situación no es la más adecuada para las relaciones sexuales —dijo Manuel.
—¿Quieres decir que por ir en silla de ruedas no tengo derecho a tener
relaciones como los demás? En el fondo es lo mismo de siempre: “pobrecito,
míralo, ni novia puede tener”. Estoy harto —dije yo. —Las chicas pueden tener
reparos en acercarse a ti. Ellas son así. Hay que vivir la sexualidad con
libertad (Martín Betanzos, 2019, p. 74).
Me di cuenta de que no tendría una vida sexual como
mis amigos. […] A mi[sic] me gustan las mujeres y no hablo solo de tener sexo
con ellas. Pero nadie habla de esto conmigo. Cuando mis amigos hablan de sus
ligues y llego yo, cambian de tema. Pensarán que me van a hacer daño. No creen
que yo tenga posibilidades de tener una novia o una relación sexual. Me siento
más discapacitado. Tengo pocas posibilidades y, además, no puedo hablar de
esto. Me preocupa el sexo, pero no me obsesiona (Martín Betanzos, 2019, p. 87).
En materia de educación y trabajo, el autor también trata de desterrar ciertos mitos en lo relativo a las dificultades de aprendizaje de las personas con parálisis cerebral y al nivel de productividad que puede alcanzar el colectivo de la con discapacidad a través de su personaje. En este sentido, con respecto a la educación, el joven nos acerca a la realidad del aula para una persona con su condición y, lejos de ocultar o suavizar los obstáculos cognitivos que complican su comprensión e instrucción, nos describe una imagen realista de sus vivencias escolares y su proceso de adaptación a la enseñanza, no exento de tropiezos, en un entorno formativo que denota numerosas carencias en cuestión de accesibilidad universal, incluido el acceso al conocimiento. Así, Lucas destaca de manera más o menos manifiesta las barreras físicas y docentes que ha de superar en la medida de lo posible para intentar ajustarse a un sistema educativo en ocasiones deficiente e inadaptado a la diversidad que no responde a todas sus necesidades.
Antes de empezar las clases, mi padre me llevó al
colegio. Los profesores también querían conocerme. Nada más llegar, empezaron
los problemas. La silla de ruedas no podía pasar por algunas puertas. Había
muchos escalones. El gimnasio, la biblioteca y la sala de audiovisuales estaban
en los pisos altos. No había ascensor […] Los maestros estaban nerviosos. No
sabrían cómo tratarme. Además, no me entendían cuando hablaba (Martín Betanzos,
2019, pp. 31-32).
Yo estudiaba y me esforzaba todo lo que podía. Había
asignaturas que me costaban mucho, sobre todo, las de ciencias. Por esa época,
mi tía se encargaba de mí. […] Mi tía decidía cómo tenía que estudiar […] Cuando
yo no comprendía una asignatura, me obligaba a aprenderla de memoria. Cuando
pasaba el tempo, lo olvidaba y no me servía de nada. Era un desastre (Martín
Betanzos, 2019, pp. 58-59).
Por otro lado, en cuanto a su vida profesional, que difícilmente puede disociarse de su trayectoria académica, el protagonista incide en el valor que pueden aportar las personas con discapacidad a la sociedad, siempre y cuando se derriben las barreras físicas y actitudinales que obstaculizan su acceso al mundo laboral y, por ende, les impedirían tanto explorar y explotar toda su utilidad social como vivir de sus propios recursos. De este modo, el autor se sirve de su personaje para identificar a las personas del colectivo de la discapacidad como individuos funcionales con potencial para contribuir al desarrollo económico y social de su comunidad y de sus hogares, al igual que cualquier ciudadano en edad adulta y laboral. Esta visión es compatible con la reivindicación de una vida lo más autónoma e independiente posible que funciona como hilo conductor de toda la trama. Independencia que Lucas alcanza gracias a su determinación por continuar sus estudios en la universidad, emanciparse y labrarse un futuro profesional y personal afín a sus intereses, necesidades y deseos, pese a las dificultades y problemas de accesibilidad que haya de afrontar. Así, consigue finalmente probar que puede vivir solo y a su manera, y logra encontrar un trabajo acorde a su formación (con una importante vinculación e implicación personal, y un poderoso mensaje reivindicativo, visibilizador e inclusivo de la diversidad) que le motiva y con el que se siente realizado.
—Solo te cuento un poco del proyecto —me dijo. Y
empezó a explicarme en qué consistía. Se trata de un programa de televisión
para tratar temas importantes y de actualidad. Temas relacionados con el mundo
de la diversidad funcional, la interculturalidad, el género, los marginados o
discriminados, etc. pero visto desde dentro. Desde tu propia experiencia. Lo
poco que se ha hecho sobre estos temas, se ha hecho de manera paternalista.
Desde el punto de vista de una persona que no está en esa situación. […]
—Parece interesante. A mí tampoco me gusta como[sic] se trata esta problemática
en los medios —le contesté (Martín Betanzos, 2019, p. 133).
Todos los días, trabajo en el proyecto que me encargó
la productora […] Estoy muy ilusionado y con ganas de empezar. […] Para ser mi
primer trabajo, el dinero que ganaré está bien. Si el proyecto tiene éxito y se
vende bien, cobraré más. Eso me motiva para hacerlo bien. Recuerdo cuando
insistí tanto en estudiar Comunicación Audiovisual. Todos pensaban que iba a
fracasar. Algunas personas le dijeron a mi padre que daba igual lo que
estudiase porque no iba a encontrar trabajo (Martín Betanzos, 2019, pp.
138-139).
Yo quería ser autónomo y vivir fuera de casa era una
buena oportunidad para serlo. Debía aprovecharla al máximo en todos los
sentidos (Martín Betanzos, 2019, p. 95).
En definitiva, esta obra explica sin tapujos una realidad prácticamente desconocida, la de las personas con parálisis cerebral, lo que facilita el acercamiento, la exploración y la comprensión de esta condición. A lo largo de las páginas de la novela, el lector conoce en profundidad la vida de Lucas y se embarca sin saberlo en un viaje hacia el reconocimiento de la diversidad en el que el protagonista irá tratando de reconfigurar las posibles ideas preconcebidas que el receptor pueda tener sobre la discapacidad y sus inconvenientes. De esta manera, el personaje aspira a hacer valer su voz y a demostrar tanto que puede tomar sus propias decisiones como que su identidad rica y compleja va mucho más allá de la concepción limitadora, poco matizada y estereotipada que la sociedad tenga de él. Por tanto, podemos concluir que Javier Martín Betanzos huye de enfoques paternalistas e infantilizadores a fin de fomentar la inclusión de la discapacidad en nuestras comunidades, el respeto a la diversidad, la accesibilidad universal a todo tipo de infraestructuras y espacios comunitarios, especialmente los educativos, la aceptación de la diferencia y el valor de la independencia, la empatía y el compromiso social (Federación ASPACE Parálisis Cerebral Castilla y León., s.f.).
Yo solo quería que la gente actuase de manera
razonable conmigo. Pero para algunas personas era más importante lo que ellos
pensaban. No preguntaban si lo que hacían era bueno o malo para mí. Además,
muchas veces, yo no pedía esa ayuda, ni la necesitaba. Estaba cansado de que
toda la gente decidiera por mí. No me gustaba dar pena (Martín Betanzos, 2019,
pp. 59-60).
¿Por qué me ocurren estas cosas? Los adultos dicen que
la adolescencia es una época difícil para todos. Pero si vas en silla de ruedas
y no hablas con claridad, los demás piensan que no eres muy listo. Estás condenado
a demostrar que no es así (Martín Betanzos, 2019, p. 75).
La segunda obra analizada en esta sección y la última del artículo es Otra forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger (2004), de Miguel Dorado Moreno. Constituye una autobiografía que relata las experiencias y dificultades a las que se enfrenta el autor, diagnosticado con síndrome de Asperger, para demostrar que su percepción de las cosas es tan legítima, rica y respetable como cualquier otra perspectiva. De los cuatro apartados en que se dividen estas memorias, nos centraremos los dos finales. El primero de ellos está dedicado a la explicación del síndrome de Asperger, en el que el protagonista relata en qué consiste y cómo ha afectado a los diversos aspectos de su vida. Por su parte, en la otra sección analizada, la última, Miguel se describe a sí mismo en todos los sentidos, enfocándose en aquellas áreas de su personalidad y su vida que articulan, componen y reflejan su identidad. De este modo, al igual que sucedía con la obra anterior, el escritor entreteje de manera más o menos directa una red de argumentos basados en su realidad que desconfiguran las conceptualizaciones socialmente construidas y estandarizadas de masculinidad y discapacidad, en este caso a través de la exposición de sus experiencias y su manera de ver y entender el mundo y las relaciones humanas.
Así, el autor plasma con riguroso realismo la influencia que tiene el síndrome de Asperger en su desarrollo como ser humano en una sociedad aún inadaptada y en ocasiones intolerante a la diferencia. Página a página, detalla sus impresiones y visiones sobre distintos elementos y fenómenos de su entorno: familia, amigos, sistema educativo, mundo laboral, convivencia en sociedad… En este sentido, su vínculo con su núcleo familiar se asemeja considerablemente al de Lucas, el protagonista de la novela analizada previamente. En sus progenitores Miguel encuentra una figura de apoyo incondicional que alienta y valora su independencia, un refugio al que acudir cuando desea o precisa estar con otras personas y, a su vez, sentirse arropado, cómodo y seguro en un entorno conocido y predecible formado por miembros de su círculo más cercano que son conscientes de sus particularidades y necesidades. Por ello, agradece explícitamente el esfuerzo y dedicación de sus padres para procurarle una vida digna, plena y autónoma, lejos de tópicos discapacitantes y limitadores, así como las importantes lecciones vitales que ha aprendido de o gracias a ellos.
Actualmente
me gusta estar solo y no le doy importancia al no querer estar con otras
personas. Con quien más estoy es con mis padres. Me gusta estar con ellos.
Mucha gente depende de los demás para hacer algo. Yo, si quiero hacer algo, lo
hago y se acabó (Dorado Moreno, 2004, p. 39).
● Mi madre. […] Mi madre me quiere muchísimo […] Le debo
mucho. Y se ha entregado por mi bien, incluso demasiado. Se ha entregado a mí
en cuerpo y alma. ● Mi padre. Yo le considero como un maestro. Tengo una
excelente relación con él. Muchas veces, cuando le cuento cosas, no sé si me
escucha por hacerme feliz o porque le interesa el tema que le cuento. Sustituye
a los amigos que no tengo (Dorado Moreno, 2004, p. 91).
En el ámbito de las relaciones sociales, el personaje recorre un camino más abrupto que el descrito en No creas lo que tus ojos te dicen. Tal y como se deduce de la última línea de la cita precedente, para Miguel resulta complejo entablar amistad con compañeros de clase, vecinos o personas cercanas debido a su condición y a la tendencia a la soledad y las dificultades comunicativas que se derivan de ella. Esto provoca incredulidad e incomprensión en su entorno social, que insiste a menudo en acercarse a él para que no esté solo y en animarlo a relacionarse con otros individuos, especialmente de su edad, que formen parte de su contexto educativo y comunitario. Pese a las buenas intenciones que guían este afán por fomentar la socialización del joven, la presión que estas personas ejercen de manera más o menos voluntaria sobre Miguel en diversas situaciones propicias a la interacción le exaspera y le genera sensaciones de incomodidad y malestar. No obstante, por muchos obstáculos que haya de superar, lo cierto es que hay ocasiones en las que el personaje requiere estar acompañado y no siempre puede recurrir a su familia para ello, como él mismo subraya al afirmar que “aunque me lo paso bien solo, en algunas ocasiones necesito la relación con otras personas” (Dorado Moreno, 2004, p. 31). Esta necesidad es la que realmente lo motiva a esforzarse por estrechar y mantener lazos con algunos alumnos de su clase o con vecinos para tratar de forjar así relaciones interpersonales convenientes, cómodas y seguras para él.
Las
relaciones que tengo con otras personas son siempre profesionales. Compañeros
de colegio en horario de colegio. Si empiezo a trabajar, tendré relaciones con
mis compañeros, pero únicamente en el horario y sitio de trabajo (Dorado
Moreno, 2004, p. 31).
Recuerdo
que cuando estaba en 3º de EGB ya solía estar solo en los recreos, ignorando al
resto de mis compañeros. Infinidad de veces mis compañeros me hacían la misma
pregunta: “¿No tienes amigos?” (Dorado Moreno, 2004, pp. 22-23).
En
cierta ocasión me hice amigo de dos chicas de mi clase llamadas Irene y
Eugenia, eran como uña y carne. De vez en cuando me dejaban estar con ellas.
Una vez incluso las invité a mi casa. Siempre tuvimos una buena relación, a
Eugenia la llamo cuando es su cumpleaños, y alguna vez nos hemos visto (Dorado
Moreno, 2004, p. 24).
Muchas
veces me relaciono con personas en los sitios donde suelo ir. Por ejemplo, en
la academia donde he preparado oposiciones, algunos de mis compañeros
entablaron amistad conmigo y yo con ellos. Y muchas veces hemos estado juntos y
lo he pasado bien (Dorado Moreno, 2004, p. 26).
En el plano académico, Miguel también ha de afrontar ciertas barreras y actitudes poco informadas sobre su condición. El desconocimiento de los docentes y las carencias del sistema educativo en materia de accesibilidad e inclusión de la diversidad quedan patentes en diferentes episodios narrados por el protagonista. Así, indirectamente en unos casos, abiertamente en otros, el personaje representa un desafío el tratamiento tangencial y anecdótico que en ocasiones se tiende a conceder a la discapacidad en las aulas. De acuerdo con la postura que el propio Miguel parece adoptar, estos enfoques obstaculizan el aprendizaje del colectivo de la diversidad funcional, pues redundan en concepciones poco matizadas de la realidad de estos individuos y en su asociación a nociones de dependencia, improductividad, incapacidad laboral y deficiencia cognitiva (Velarde Lizama, 2012; Retief, y Letšosa, 2018; Drame, 2019) que dificulta su instrucción. La escolarización tiene, asimismo, una consecuencia considerablemente negativa para Miguel que sin duda influye en su construcción identitaria: el acoso. De hecho, en el capítulo cuatro, en el que el personaje explica los diferentes factores que han contribuido a forjar su identidad, el autor dedica un apartado a este tema en concreto (pp. 93-100). A través del relato de sus desagradables experiencias con compañeros de clase (e incluso con algunos profesores) que no entienden ni aceptan la diferencia, y cuyo comportamiento hacia él podría calificarse de irrespetuoso e intolerante, el protagonista reivindica el imprescindible papel del docente en estas situaciones y le insta de manera velada a actuar para evitar que se produzcan o, en su defecto, para castigar a los responsables.
La
primera vez que hablé del Asperger en clase estaba en el colegio Areteia […]
era el año 2001. Creo que lo hablé con mis profesoras el curso anterior, poco
después de que me lo diagnosticaran. Me parece recordar que me presenté en la
sala de profesores y dije algo así como: “Mi forma de ser ya tiene explicación,
el síndrome de Asperger” […] Cuando hablé de ello en el colegio hubo quien se
interesó, pero como anécdota curiosa tan sólo (Dorado Moreno, 2004, p. 14).
Mi
profesor de educación física, el señor Eduardo, se enfadaba en múltiples
ocasiones cuando me veía realizar los ejercicios. A veces le bastaba con
mirarme para malhumorarse […] Más de una vez me echó un sermón sobre por qué no
hacía bien los ejercicios, y en algunas ocasiones asustaba (Dorado Moreno,
2004, p. 74).
Por
lo general la gente suele discriminar a las personas que son diferentes del
resto. Yo empecé en el colegio Sagrada Familia con cuatro años de edad. Ya tan
temprano tengo recuerdos de gente que se metía conmigo (Dorado Moreno, 2004, p.
93).
Pero
cuando se metieron más en serio conmigo, fue en 6º. En aquel curso tenía una
“lista negra”. Un grupo de chavales cuyo entretenimiento era darme “tobas”,
pellizcos en las orejas […] Lo peor fue que se puso de moda en el colegio darme
tobas. Chavales de otras clases y de cursos superiores empezaron a hacerme lo
mismo. La diversión de medio colegio era darme tobas (Dorado Moreno, 2004, p.
98).
Por lo que respecta al mundo laboral, Miguel no incide de manera tan explícita en sus estudios superiores ni en su búsqueda de trabajo como el protagonista de No creas lo que tus ojos te dicen. No obstante, podemos deducir que continúa su formación académica después de la educación secundaria, ya que puntualmente el personaje afirma que está preparando unas oposiciones. Por tanto, se observa en el joven la voluntad de encontrar una ocupación que le permita independizarse económicamente y vivir en las mismas condiciones que cualquier funcionario, a pesar de los obstáculos que pueda encontrarse en el camino a su inserción laboral. Sin embargo, Miguel también pone de manifiesto que su verdadero deseo sería dedicarse al mundo del cine y la industria audiovisual, de manera que el puesto de empleado público que persigue constituye una suerte de fuente de ingresos temporal y secundaria que le permita reunir e invertir recursos en su verdadera pasión para alcanzar así su realización como profesional. De este modo, al igual que el personaje de la novela analizada anteriormente, Miguel encarna el derecho de las personas con discapacidad a la igualdad de oportunidades laborales y al acceso a un trabajo digno y, en la medida de lo posible, deseado. Esta actitud pone en tela de juicio la conceptualización capitalista, capacitista y medicalizada de las personas con discapacidad como individuos inútiles que no pueden aportar ningún beneficio valioso a la sociedad, sino que más bien constituyen una carga económica para la misma.
Cuando
eres pequeño piensas que de mayor podrás ser todo aquello que imaginas. Pero a
medida que creces descubres que encontrar trabajo es más difícil de lo que
piensas. Y aún más difícil que el trabajo sea el que tú sueñas (Dorado Moreno,
2004, p. 92).
Ahora
mismo me estoy preparando las oposiciones, es a lo que dedico más esfuerzo en
estos momentos. Se me ha pasado por la mente que si las apruebo y empiezo a
trabajar, podré tener tiempo libre para apuntarme a un curso de imagen y sonido
(Dorado Moreno, 2004, p. 123).
En suma, con todo este ejercicio de reivindicación sobre numerosas de las vertientes que constituyen el aparato social y cultural en torno al que se construye nuestra identidad, Miguel consigue invitar al lector a la introspección a fin de que se cuestione ciertas ideas preconcebidas acerca de la diversidad funcional que tienen aún un amplio predicamento en una sociedad todavía discapacitante en muchos aspectos. Así, el protagonista trata de alentar e inspirar al receptor de sus memorias para que reflexione y tome conciencia de las diferentes impresiones, visiones y posibilidades de interpretación que pueden existir sobre una misma realidad (Servicio de Información sobre Discapacidad de la Universidad de Salamanca, s.f.). Podemos concluir, por tanto, que el objetivo último del autor con la publicación de sus memorias se cumple: acercar sus vivencias cotidianas al público general y ayudar con ello a que comprenda mejor la realidad de las personas con síndrome de Asperger y sus percepciones del mundo que les rodea. Asimismo, cabe destacar que la espontaneidad, cercanía, veracidad y sencillez con la que el escritor relata sus experiencias y anécdotas dotan al texto de una naturalidad y una claridad que, sumadas al predominio de oraciones breves en su redacción, agilizan y favorecen su comprensión. Es probable que la condición del autor y su intención de que el libro resulte accesible para todos los públicos, incluidas las personas con discapacidades cognitivas e intelectuales como él, sean los motivos por los que su escritura presenta dichas características. En cualquier caso, por todo ello, consideramos que esta versión original podría equipararse a las adaptaciones a lectura fácil, como la de la novela examinada previamente.
Una vez analizadas las dos obras centradas en personaje masculinos con discapacidad inspiradores que comparten muchos rasgos, actitudes y posturas reivindicativas, cabe destacar que hemos detectado algunas diferencias en cuanto a la configuración identitaria de los protagonistas y a las características narrativas de las novelas que nos parece interesante y enriquecedor analizar. En primer lugar, al igual que sucedía con los libros analizados en la sección dedicada a personajes femeninos con discapacidad empoderantes, uno de los textos seleccionados para este subapartado de nuestro análisis constituye una autobiografía y el otro, una historia ficticia. La primera de las obras estudiada, No creas lo que tus ojos te dicen, está escrita por un autor que se adhiere a los paradigmas tradicionales de normalidad corporal y mental, por lo que no puede saber de primera mano cómo es la experiencia de la discapacidad, mientras que la segunda, Otra forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger, está redactada por un individuo con discapacidad; concretamente, con síndrome de Asperger, condición en torno a la que gira la novela. Cabría esperar, por tanto, ciertas divergencias en cuanto al tratamiento de la discapacidad y el grado de conocimiento de la realidad de las personas de este colectivo, paralelas a las que se aprecian en las obras con personajes femeninos con discapacidad estudiadas en el subapartado anterior. Por el contrario, los protagonistas comparten muchas de sus experiencias y posturas al respecto, así como la mayoría de percepciones respecto a la discapacidad, su tratamiento y su lugar en la sociedad. La analogía de las situaciones que viven en su entorno familiar, escolar, laboral, relacional y social es lo que forja su actitud hacia su condición y lo que motiva sus visiones reivindicativas. Por consiguiente, podemos concluir que los protagonistas tienen muchos rasgos en común en términos identitarios debido a la similitud de sus experiencias vitales, su contexto sociocultural. su educación y sus valores. Es posible que este nivel de semejanza entre los personajes pese a que uno de ellos sea ficticio y el otro no se deba al exhaustivo proceso de documentación e investigación que precedió a la redacción y publicación de No creas lo que tus ojos te dicen, en el que Javier Martín Betanzos se aseguró de informarse en profundidad y de contactar con diversas personas con parálisis cerebral que pudieran relatarle sus vivencias, de modo que el personaje que creara fuera lo más representativo y realista posible.
Por otro lado, pese a que los personajes parecen llevar vidas considerablemente análogas, es cierto que sus relaciones de amistad difieren considerablemente. A Lucas le resulta más fácil interactuar con otras personas y consigue crear vínculos duraderos y positivos con otros individuos. Sin embargo, en el caso de Miguel, quizá debido a los efectos concretos de su discapacidad, la socialización constituye un mayor desafío. En cualquier caso, lo cierto es que el contacto con otras personas de su edad, la comunicación, la interacción y el grado de conexión con ellas tiene una influencia decisiva en la imagen que ambos jóvenes tienen de la amistad y de las relaciones interpersonales en general, por lo que contribuye a la construcción y desarrollo de su identidad personal y social.
Por último, otra diferencia significativa entre estas dos obras la hallamos en el tratamiento de la sexualidad. En No creas lo que tus ojos te dicen se aborda esta cuestión como una de las dimensiones que el protagonista explora a lo largo de su proceso de autoconocimiento y configuración identitaria. Sin embargo, en la autobiografía de Miguel Dorado Moreno, ni siquiera se menciona este tema. Es posible que la razón radique en la naturaleza absorbente y aislante del síndrome de Asperger del protagonista, que se define como una persona fácilmente confundible y reacia a los cambios. Estos rasgos de su carácter lo llevan a huir de aquello que sea imprevisible, a preferir la soledad y a evitar todo contacto innecesario con otras personas.
5.3. Compendio de obras
literarias contemporáneas escritas en español que deconstruyen tópicos
tradicionales limitadores, patriarcales y capacitistas
Nuestra reducida selección de referentes literarios en lo que a cambio social, ruptura de arquetipos y estereotipos de género, e inclusión de la diversidad y la discapacidad en nuestras comunidades se refiere forma parte de una lista mayor de lecturas que van ampliando un aún tristemente breve etcétera. Entre ellas, destacamos obras como El humor como muleta (Paco Aguilar Reina, 2010) y Perdonen que no me levante, (Paco Vañó, 2012), cuyos autores reivindican, a través de la propia experiencia, la deconstrucción de los tópicos tradicionalmente vinculados a la masculinidad y la normalización de la discapacidad como una de tantas variables dentro de la naturaleza e identidad humanas. Por otro lado, en lo relativo a la ruptura de los cánones y atributos prototípicos y clásicos asociados a la feminidad, Maternidad adaptada y Diario de una mamá canguro: manual del porteo adaptado (Estrella Gil García, 2010 y 2012, respectivamente), Diario del dolor (María Luisa Puga, 2003) y Lectura fácil (Cristina Morales, 2018) constituyen autobiografías clave en el progreso hacia la inclusión literaria y, por ende, social de identidades femeninas interseccionales que encarnan y alientan la lucha actual de las mujeres con y sin discapacidad por definirse en términos plurales y empoderantes, no esencialistas y patriarcales.
A modo de síntesis y reflexión final, a partir de lo
expuesto en los apartados anteriores, podríamos decir, retomando las palabras
de Montserrat Fuente-Camacho (2021), especialista en estudios de género y
discapacidad, que dentro de la cultura hispánica el
imaginario de la discapacidad está evolucionando gradualmente desde una visión
paternalista, condescendiente, asistencialista y rehabilitadora a una más
respetuosa con la realidad de este
colectivo (pp. 28-29). Es cierto que en todas las obras estudiadas se aprecia
aún la tendencia socialmente normalizada de medicalizar la condición de los
individuos con diversidad funcional. No obstante, la actitud de los
protagonistas hacia esta mentalidad también podría calificarse de
reivindicativa y combativa; o bien rechazan someterse a tratamientos para sanar
su discapacidad, como es el caso de Nettel, o bien evitan caer en el
estereotipo de enfocar la atención sanitaria a las personas con discapacidad
como una necesidad, sin negar por ello su utilidad y beneficio, como hace
Dorado Moreno al destacar lo valiosa y positiva que resulta para él la terapia
psicológica. En cualquier caso, ninguno de los protagonistas aquí analizados se
resigna a construir su identidad como ser humano en torno a las nociones de
“enfermedad”, “dependencia”, “deficiencia” o “sufrimiento”.
Por tanto, todos los personajes, reales o ficticios, que hemos revisado y examinado en esta investigación encarnarían una ruptura con estereotipos y moldes esencialistas, cuestionarían y aportarían una visión crítica de conceptualizaciones tradicionales y rígidas sobre masculinidades, feminidades y diversidad funcional, y constituirían un indicio de una evolución hacia figuras, imágenes y representaciones más cercanas a una realidad en la que la discapacidad constituye una de tantas variables dentro de la configuración de identidades interseccionales masculinas y femeninas. La concepción de la diferencia como una característica que es intrínseca a la multiplicidad de identidades y realidades humanas, y, por ende, a la heterogeneidad de culturas y sociedades actuales subyace a estos nuevos personajes literarios que dan voz a las reivindicaciones de la lucha feminista, los colectivos y asociaciones de personas con discapacidad, y, de forma más general, de los estudios de género y los estudios sobre discapacidad. De manera común, conjuntamente preconizan una reescritura y replanteamiento de las representaciones estereotipadas y tradicionales de la masculinidad, la feminidad y la discapacidad en los medios y en la esfera de la producción cultural. Esta visión normalizada de la diferencia que pone de relieve su valor queda reflejada, de hecho, por el propio Miguel Dorado Moreno en su obra autobiográfica Otra forma de mirar: memorias de un joven con síndrome de Asperger (2004), analizada en la sección previa:
[…] Me han dicho muchas veces que yo soy diferente. Eso es complicado de explicar, porque todos somos diferentes. Creo que es lo más bonito que tiene la vida, que todos somos diferentes. […] En esos 12 años me han ocurrido muchísimas cosas, la gran mayoría muy buenas. Son cosas que es muy bonito compartir con la gente. Pero no solo por el placer de contarlas, es que pueden ayudar a muchísima gente que tiene problemas […] Lo que a mí me hace más feliz, es que puedo animar a otros a conseguir sus propósitos (contraportada).
En esta línea, nos gustaría abogar en este espacio por la toma de conciencia de la importancia e influencia del lenguaje y la literatura como constructores de la realidad y, por tanto, como poderosos promotores de valores más inclusivos. A través de la creación de referentes más realistas y menos normativos, es posible deconstruir las concepciones clásicas, inspirar nuevos arquetipos de hombres y mujeres con y sin diversidad funcional empoderados, y contribuir al progreso hacia la inclusión. De ahí que concluyamos destacando, de nuevo, los beneficios de la alianza cada vez más productiva entre los estudios de género y los estudios sobre discapacidad a la hora de reivindicar nuevos modelos de identidad que muestren la naturaleza múltiple, diversa e interseccional del ser humano, en general, y de estos colectivos, en particular. Estas reconfiguraciones identitarias más complejas e inclusivas permitirían, en efecto, desafiar y ampliar la paleta de subjetividades heredadas, a menudo aún construidas sobre conceptualizaciones polarizadas, dicotómicas y binarias. En este sentido, las obras reseñadas son precisamente una muestra de que la lucha conjunta por un objetivo compartido, el cambio social hacia la inclusión de la diversidad y heterogeneidad, podría revelarse mucho más fructífera para ambas causas.